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Sommaire de l' Édition du 21 Décembre 2018

Orphanet vous souhaite de joyeuses fêtes !

Le Téléthon 2018 : Vaincre la maladie est enfin possible !

Orphanet Urgences

Création du pictogramme handicap invisible dans les maladies rares

MHEMO : Partenariat avec Tribune'K Hémostase

FAI²R : Des vidéos pédagogiques

FAI²R : Nouveaux tutoriels

2e journée recherche FAI²R/CRI-IMIDIATE

FAVA-Multi : Nouvelle association au sein de la filière

BRAIN-TEAM : Retour sur la 4e journée des associations de patient

SENSGENE : Publication de fiches infos sur le site de la filière

SENSGENE : L'interview du mois

MCGRE : Mise en place des plateformes pilotes du Plan France Génomique 2025

MCGRE : Publication du 2e bulletin recherche

FILFOIE : Mise en ligne du webcast « Maladies vasculaires du foie : quand penser à l’HPN ? »

FILNEMUS : Publication du rapport de la Commission des essais thérapeutiques

Lancement du carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare par la Fondation Groupama

L’Académie nationale de médecine publie un rapport sur les prescriptions médicamenteuses hors Autorisation de mise sur

Ma santé 2022 : Dominique Pon et Laura Létourneau nommés pilotes du chantier numérique

Réunion du comité de pilotage du handicap psychique

Conférence nationale du handicap : « Tous concernés, tous mobilisés »

Le Pr Eric Oksenhendler récompensé “Médecin de l’année 2018”

Gilles Bloch nommé Président-directeur général de l’Inserm

Lancement officiel de l’EJP-RD : Le programme conjoint Européen pour les maladies rares allouera 100 millions d'euros à

Les recommandations d’EURORDIS pour l’intégration des Réseaux européens de référence dans les systèmes de santé

Un aperçu de la participation des patients atteints de maladies rares à la recherche en Europe

Mise en place d’un réseau de collaboration pour lutter contre la maladie cœliaque réfractaire

Lancement du European Open Science Cloud

Un plan d'action contre les maladies rares lancé par la Coopération économique Asie-Pacifique

Crédits

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