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Sommaire de l' Édition du 31 Janvier 2019

Orphadata, le service de téléchargement des données Orphanet : première plateforme française labellisée ELIXIR Core

Enquête de satisfaction 2018 auprès des utilisateurs d'Orphanet

Parution du rapport d'activité 2017 d'Orphanet

Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet sur la liste des maladies rares

Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares

FIMATHO : Appel à projets 2019

FAVA-Multi et CARDIOGEN : Le handicap invisible au travail

CARDIOGEN : 6e journées annuelles pour les professionnels

SENSGENE : Page du site web dédiée aux laboratoires de diagnostic moléculaire

AnDDI-Rares : 10 spectacles-débats pour la Journée internationale des maladies rares

FAI²R : Tutoriel sur le Dossier médical partagé

Filfoie : Cartes urgences pédiatriques

FILSLAN : Guide des aidants

BRAIN-TEAM : 4e journée nationale

RespiFIL : 5e journée annuelle (copie)

Appel à lettre d’intention pour évaluation des registres

Le site du ministère des Solidarités et de la Santé met en avant les Réseaux européens de référence

Le dépistage de la trisomie 21 par prise de sang remboursé par l’Assurance maladie

Ouverture de droits à vie pour les personnes handicapées

Le site internet du Centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré est en ligne

Un éditorial du dernier numéro de Médecine/Sciences consacré aux maladies “ultra-rares”

Les lauréats de l’appel à projet “sciences humaines et sociales” de la Fondation Maladies Rares

Améliorer l’accompagnement social spécifique aux maladies rares

Rapport final sur la promotion de la dissémination d’information aux patients pour les points de contacts nationaux

Acceptation du projet Compass

USA: Présentation d’une motion au Congrès pour un soutien accru de l’Orphan Drug Act

Crédits

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Veille politique française : Agathe Franck
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