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Sommaire de l' Édition du 29 Mars 2019

Lancement de l'enquête de satisfaction OrphaNews

MCGRE : Site internet en refonte

MCGRE : Le troisième bulletin de la filière est en ligne

BRAIN-TEAM : Journée pour comprendre les pathologies du système nerveux central

FILSLAN : Journée nationales annuelles

ORKID : Les résumés du mois de février

ORKID : Explications sur le Dossier médical partagé

FIRENDO : Journée annuelle

FIRENDO : État du déploiement de BaMaRa dans la filière

MaRIH : Un nouveau livret pour expliquer les angiooedèmes à kinines

MaRIH : Mise à jour de la fiche de la maladie d'Erdheim-Chester

MaRIH : Nouvelle société savante

CARDIOGEN : Sondage de retour sur le pictogramme handicap invisible

MHEMO : Nouvelles cartes urgences

TETECOU : Lancement du site Internet

FAVA-Multi : Une nouvelle association au sein de la filière

FILNEMUS : Document de synthèse sur le diagnostic génétique des myopathies par séquençage à haut débit

Une proposition de loi favorisant une meilleure prise en charge des cancers chez l'enfant adoptée au Parlement

Communiqué sur une consultation numérique réussie

Projet de loi « Pour une école de la confiance » : focus sur les mesures handicap

Communication sur la politique en faveur des personnes en situation de handicap suite au Conseil des ministres de

Lancement du programme HOP’EN

Les premières pré-indications du plan France Médecine Génomique 2025

Brain Prize 2019 : une équipe française reçoit un prix international pour ses recherches sur CADASIL

Le Groupement national des centres ressources autisme se dote d’un nouveau site internet

Avancées des chercheurs de l’INSERM dans trois maladies rares

Les inscriptions sont ouvertes pour les rencontres RARE 2019

Compte-rendu de la réunion publique Grand débat national à l’Académie du 4 mars 2019

Mécènes recherchés pour la construction de l’Institut de génétique médicale d’Alsace (IGMA)

Un millier de français ont répondu à l’étude de la Fondation Groupama pour la santé

Rare Disease Models and Mechanisms - le registre européen pour les maladies rares

Lancement d’une nouvelle plateforme européenne pour les registres de patients atteints de maladies rares

Mise à jour du plan d’application de la stratégie du Royaume-Uni concernant les maladies rares

Lancement du projet PARTNER pour les patients avec des tumeurs rares pédiatriques

Mise à jour du volet SDM-MR du cadre d’interopérabilité des systèmes d’information de santé

Crédits

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