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Sommaire de l' Édition du 12 Avril 2019

L’AFM-Téléthon remercie les #DonateursIncroyables

L'enquête de satisfaction OrphaNews se poursuit

La DGOS a lancé un appel pour la production de 100 Protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS)

Encyclopédie Orphanet du Handicap

1ère journée nationale inter-filières de santé maladies rares dédiée à l'Éducation thérapeutique du patient

Recensement des formations maladies rares

BRAIN-TEAM : 3 sociétés savantes rejoignent le réseau

BRAIN-TEAM : Amélioration du site Internet

Cardiogen : Retour sur la 6e journée annuelle et 1ère journée du centre de référence des maladies rythmiques

FAVA-Multi : E-learning maladies vasculaires rares

SENSGENE : Mise en garde de la filière concernant des offres de tests génétiques payants destinés aux patients atteints

SENSGENE : Publication de deux PNDS

FILFOIE : Publication de trois PNDS

FILFOIE : Publication du référentiel transition dans une revue spécialisée francophone

FAI²R : Nouveau tutoriel sur l'ostéodensitométrie

FAI²R : 5e édition de la Journée transition

FAI²R : Le site se dote d'un onglet "Vie quotidienne"

Muco-CFTR : De nouveaux articles dans l'espace documentaire

MCGRE : Donnez votre avis sur la newsletter

Politique pour faciliter l’accès aux dépistages organisés de cancers pour les personnes en situation de handicap

Renforcer le parcours de santé des enfants et adolescents protégés

16 projets de design social au service du handicap et de la perte d’autonomie financés par la CNSA

Comment se faire soigner dans un autre État membre de l’Union européenne ?

Une liste consensuelle de gènes pour le dépistage des myopathies développée par la filière Filnemus

Le Réseau européen de référence Euro-NMD sera coordonné à Paris

Une thérapie génique à l’essai pour traiter la myopathie myotubulaire

Une équipe de l’Institut de Myologie réalise la première cartographie cellulaire du muscle squelettique

La première newsletter du Centre de référence épilepsies rares de l’Hôpital Robert-Debré

L’ANSM lance un appel à candidatures pour constituer ses nouveaux comités permanents

Les récompensés du Prix de la recherche médicale Fondation de France

Rénovation de deux espaces d'éducation thérapeutique à l'Hôpital Trousseau

Conférence des ministres européens chargés du handicap

Action de lobbying pour les maladies rares au vu des élections européennes

La Caisse nationale d'assurance-maladie (CNAM) a dressé un premier bilan chiffré de la téléconsultation remboursée

Crédits

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Rédactrice du contenu scientifique : Agathe Franck
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Veille politique française : Agathe Franck
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