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Sommaire de l' Édition du 30 Avril 2019

Une loi pour améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences

Symposium filières à l'European Academy of Childhood Disability

FAI²R : Rediffusion de la matinée de conférences médicales de l'association KOURIR

FILFOIE : Comment diagnostiquer un déficit héréditaire de synthèse en acides biliaires primaires ?

FILSLAN : Appel à communications pour les 5e journées de la recherche sur la SLA et les maladies du neurone moteur

FIRENDO : Publication du point sur la réunion Endo-ERN de mars 2019

SENSGENE : Publication du Protocole national de diagnostic et de soin (PNDS) sur l'aniridie

AnDDI-Rares : 4ème journée d’échanges pluridisciplinaires - le 20 juin 2019 à Paris

AnDDI-Rares : L’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic

FIMARAD : 1ère Journée paramédicale

Lancement du site compagnonsmaladiesrares.org

La Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées se réjouit de l’adoption de la directive européenne

Point d’étape sur la stratégie autisme et neuro-développement

La réforme SERAFIN-PH expliquée en facile à lire et à comprendre (FALC)

Un numéro de Médecine/Sciences spécial Journée de recherche clinique

Lancement d’une rubrique dédiée à la cancérologie pédiatrique

Labellisation de centres d’essais cliniques de phase précoce en cancérologie adulte/pédiatrique

Des normes internationales pour les échanges transfrontaliers de données médicales des patients

Australie: un nouveau plan de financement annoncé pour le secteur des maladies rares

Comparaison des politiques et plans pour les maladies rares dans vingt-trois pays

Le Comité d'éthique de l'Inserm publie une note

Crédits

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