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Sommaire de l' Édition du 31 Mai 2019

Publication du rapport concernant le Second événement de grande importance du Comité des ONG pour les maladies rares

Encyclopédie Orphanet du Handicap

RESPIFIL : Retour sur la Journée annuelle

BRAIN-TEAM : La Journée nationale en vidéo

FILSLAN : Inscriptions JNA2019

FAI²R : Une vidéo pour la semaine européenne de la vaccination

FILFOIE : Le 3e bulletin de recherche est en ligne

Évaluation du reste à charge pour des patients atteints d’une maladie rare : l’exemple du lymphœdème primaire

Hello Handicap et DuoDay : une convention de partenariat signée

Annonce des lauréats du premier appel à projet du Health Data Hub

Mise en ligne d’un document de prise de position sur les soins holistiques

Un nouvel appel européen pour l’attribution de subventions pour des projets de développement des registres ERN

Le système de santé britannique: NHS offre la possibilité aux patients atteints de maladies rares de bénéficier de

ELIXIR et Global Alliance for Genomics and Health: un nouveau partenariat stratégique

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