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Sommaire de l' Édition du 18 Septembre 2019

Mise en œuvre du 3e Plan National Maladies Rares

Focus sur : L'héritage de l'action commune sur les cancers rares: dix recommandations pour la politique à venir sur les

Encyclopédie Orphanet du Handicap

AnDDI-Rares : Reconduction du DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée pour l'année 2019-2020

AnDDI-Rares, DéfiSicence, Fai²r et le réseau Kids France : Publication de vidéos sur la déficience intellectuelle

FAVA - Multi: Publication de la vidéo sur le lymphoedème

FAVA-Multi: Publication du nouveau e-learning sur les maladies vasculaires rares

FILFOIE: Synthèse du plan d'actions 2019-2023

FIRENDO : Première formation paramédicale au parcours d'un patient atteint de maladie rare endocrinienne

MaRIH: Publication du protocole national de diagnostic et de soins (PDNS) - Aplasies médullaires acquises et

MHEMO: Publication des recommandations sur la prise en charge d'une personne atteinte d'hémophilie A avec inhibiteur

MUCO-CFTR: Publication de la synthèse de l'European Cystic Fibrosis Conference

La DGOS lance un appel à projets pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient pour les maladies

La DGOS lance un appel à projets 2019 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies

La DGOS lance un appel à projets pour la création de plateformes de coordination maladies rares en Outre-Mer

Les réunions de concertation pluridisciplinaires vont se développer pour les maladies rares

La Fondation Maladies Rares publie son rapport d'activité

BNDMR: Etat d’avancement du déploiement de BaMaRa

Élèves en situation de handicap : Mode d’emploi de la rentrée 2019

Le transport devient gratuit à Paris pour les moins de 20 ans en situation de handicap, comme c'était le cas depuis 2018

La CNSA renouvelle pour la troisième fois son soutien aux services d’aide à domicile de l’UNCCAS

La Fondation Groupama pour la Santé a mené un partenariat avec l'hôpital Necker-Enfants Malades afin d'optimiser le

L'IFB présente la nomination d'Orphanet comme base de données d'ELIXIR avec Orphadata dans son rapport d'activité

Le réseau européen de référence VASCERN publie une nouvelle brochure de présentation du réseau et de 5 groupes de

Irlande du Nord: Besoins en termes de communication dans le système de santé

Chine: Analyse des dispositifs du système de santé pour les patients atteints de maladies rares

Canada: La possibilité d’édition du génome au niveau germinal pour les maladies rares

Japon: Elaboration d’une plateforme d’intégration des données pour la recherche sur les maladies rares au Japon

Crédits

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