Retour

Sommaire de l' Édition du 19 Décembre 2019

Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes !

Téléthon 2019 : un nouvel élan pour les victoires de demain

Focus sur : Le Sénat adopte la demande de rapport sur le financement des centres de référence maladies rares

Orphanet Urgences

Orphanet publie les résultats de son enquête de satisfaction 2019

Actes du Forum des Associations

AnDDI Rares : A VOS AGENDAS: la 15ème Journée des Associations de la Filière AnDDI-Rares se déroulera le jeudi 6 février

AnDDI Rares : Enfants en situation de handicap : enquête de besoins

AnDDI Rares : 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

ANDDI-Rares - DéfiScience - SENSGENE: Publication d'un nouveau PNDS sur le syndrome d’Aicardi

FAI2R : Lancement du 5 ème appel à projet 2020

FAI²R : Nouvelle web conférence sur le thème : Rein du Lupus, corrélations anatomo-cliniques et stratégies disponible en

FAI2R: Mise à jour des fiches détaillées des centres de référence

FILFOIE : Les présentations de la 5e Journée FILFOIE sont accessibles en ligne

FIMATHO : Lauréats de l'appel à projet DGOS pour la rédaction de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins)

FIMATHO: Une nouvelle plateforme sécurisée pour les réunions de concertation pluridisciplinaires

MaRIH : Publication d’un nouveau PNDS sur la maladie de Castleman

MaRIH : Interview d’experts des centres de référence sur l'actualité du 61ème congrès de l’ASH est disponible sur le

MaRIH : Le livret : « Sport et PTI: Avoir un purpura thrombopénique immunologique et faire du sport comme les autres »

MCGRE : Les résumés des présentations de la journée mondiale de la thalassémie sont disponibles

Muco-CFTR : Les présentations du congrès NACF 2019 sont disponibles

Muco-CFTR : Orkambi® : un accord pour le remboursement en France

ORKiD : L’AIRG-France lance un appel à projets de recherche sur les maladies rénales génétiques

RespiFIL : Partenariat avec RespirH@cktion

RespiFIL : Publication des protocles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) validés par la DGOS

SENSGENE : Lancement du Prix Kjer France pour les articles scientifiques

TeteCou : Lancement de l'appel à projets de financement d'outils de formation et d'information

TeteCou : Publication des protocoles anesthésiques des Centres dentaires O-Rares sur le site

Modalités de soumission des informations

Le Health data hub est officiellement créé

L'Institut de la Vision a fêté ses 10 ans

Le Comité interministériel du handicap (CIH) 2019 annonce 6 nouvelles ambitions prioritaires

Stratégie pour l’emploi des personnes en situation de handicap Ensemble

Politiques de l'autonomie : de nouvelles modalités de coopération entre la CNSA, l'ADF et les partenaires des

La CNSA va lancer une plateforme d’information et de conseil sur les aides techniques

La CNSA publie un dépliant sur les différentes missions que peuvent couvrir les CICAT.

Dépistage et diagnostic prénatal : dépistage néonatal ciblé des nouveau-nés à risque en lien avec le diagnostic précoce

L'EJP RD publie la pré-annonce de l’appel à projets transnationaux 2020

La journée de la couverture sanitaire universelle représente également les maladies rares

Australie: le gouvernement investit 15 millions de dollars dans la recherche clinique sur les maladies rares et les

Conférence sur le Global Globin 2020 Challenge, édition 2019

Inde: le Conseil de la recherche scientifique et industrielle a annoncé le séquençage du génome entier d'un millier

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice du contenu politique France : Claire Bernard
Rédactrice du contenu scientifique : Claire Bernard
Traduction du contenu politique international : Josiane Kijigo
Veille médicaments orphelins : Valérie Salamon
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Josiane Kijigo
Veille politique française : Claire Bernard
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Emmanuelle Guiraud, Claire Bernard, François Leterrier, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Sylvie Escalon, Anne Paoletti, Valérie Salamon
Orphanet - Tous droits réservés
Crédit photos : Serimedis http://www.serimedis.inserm.fr/