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Sommaire de l' Édition du 07 Octobre 2019

Première assemblée générale du Programme commun européen sur les maladies rares (EJP RD)

Focus sur : Nouvelle estimation de la population mondiale affectée par une maladie rare

Focus sur : XXe édition du Forum Orphanet des associations - « Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les

Orphanet Urgences

AnDDI-Rares et DéfiScience: Formation SHD et médecine génomique

BRAIN-TEAM: Formation Huntington

CARDIOGEN: Les inscriptions au Diplôme Inter Universitaire (DIU) dédié aux « Maladies Cardiaques Héréditaires » sont

Muco-CFTR : Le site de la Filière est maintenant disponible en anglais

NeuroSphinx : Lancement de l’application mobile Poop&Pee pour les patients incontinents chroniques

L' ARS organise une journée régionale maladie rare en Bretagne

La fondation Maladies Rares a organisé sa première web-émission sur le thème “Intelligence artificielle et maladies

Téléthon 2019 : Lancement du compte à rebours avec Jean-Paul Rouve, parrain du téléthon

La téléconsultation en officine est désormais actée

La CNSA anime les travaux de simplification du parcours de scolarisation

Le rapport de la Fédération Hospitalière de France (FHF) sur l’accueil des enfants à l’hôpital public vient d’être

Stella Kiriakides, nommée commissaire européenne à la Santé

Nouvelle description génétique des populations écossaises pouvant avoir un potentiel pour les maladies rares

Mettre en place la technologie, les politiques et les procédures pour un réseau de recherche en génomique évolutif

Chine: Évaluation des services de santé et de sécurité sanitaire des patients atteints de maladies rares

Corée du Sud: Algorithmes pour le diagnostic des maladies inflammatoires de l'intestin

Japon: Discussions sur la représentation du Japon en tant que "pays sous-développé en matière d'évaluation des

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