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Sommaire de l' Édition du 06 Février 2020

La 13e édition de la Journée Internationale des maladies rares aura lieu le 29 février prochain

Focus sur : Black Pearl Award

Orphanet Urgences : Fibrose pulmonaire idiopathique et Pseudo-obstruction intestinale chronique

BRAIN-TEAM : le colloque maladie de Huntington aura lieu le 17 mars 2020 à Lille

FAI²R : Nouvelle interview FAI²R Flash Info sur le thème : " Retour sur deux études de phase III concernant l’

FAI²R : Nouvelle interview FAI²R Flash Info sur le PNDS PFAPA : Fièvre périodique – Stomatite – Pharyngite – Adénopathie

FAVA Multi : Les présentations de la neuvième édition des rencontres régionales maladies rares qui a eu lieu le 06

FILFOIE : La section « Patients / Grand Public » du site internet est mise à jour avec de nouvelles informations et de

FILFOIE : L’association AMVF organise des ateliers avec le CRMR des Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital de Beaujon

FILFOIE : Publication de trois nouveaux PNDS sur le site de la HAS

FILSLAN : Publication d’un article sur la prise en charge en kinésithérapie

FIMARAD : Publication des présentations de la quatrième journée nationale FIMARAD

G2M : 10 PNDS acceptés par la DGOS

MCGRE : la 9e journée nationale de la filière de santé MCGRE aura lieu le 31 janvier 2020

RespiFIL : Publication du bulletin de recherche sur le congrès de l’ERS 2019

RespiFIL : Publication d’un livret destiné aux patients pour mieux expliquer les maladies du surfactant pulmonaire

TeteCou : Lancement de l’appel à projets "Impulsion Recherche"

Filières de santé Maladies rares : Publication de la vidéo qui présente et explique en anglais la création et les

Une analyse rapide du génome aide au diagnostic d’enfants hospitalisés en réanimation néonatale

Fondation Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama Vaincre les Maladies Rares : Live - web émission sur

Fondation Maladies et Rares et GIRCI SOHO (Groupement de Coopération Sanitaire Sud-Ouest Outre-Mer Hospitalier) : 9

Fondation Groupama pour la Santé : Soutien de l'association Honorine Lève-toi pour réaliser de nouveaux projets dans le

Le Conseil constitutionnel valide l’essentiel du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2020

Le parlement renonce au principe de consigne lors de l'acquisition d'un fauteuil roulant

Données du registre des maladies rares de la région italienne de Fruili Venezia Giuli

Le premier cas d'hypercholestérolémie familiale homozygote chez l'enfant signalé en Europe du Sud-Est

Dépenses liées aux médicaments orphelins en Europe

Nouvelle loi en Chine sur l'administration des médicaments et son impact sur les médicaments pour les maladies rares

Enquête sur les facteurs de succès des programmes de médicaments orphelins au Japon et aux Etats-Unis

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