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Sommaire de l' Édition du 27 Février 2020

Journée internationale des maladies rares : conférence de presse de la Plateforme Maladies Rares

Focus sur : Nouvel avis de l’HAS sur 7 maladies métaboliques sur 24 étudiées

Focus sur : Rare Disease International (RDI) et l'OMS signent un accord pour un réseau de centres d'excellence dans les

L’édition 2019 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes

Les résultats de l'enquête annuelle de satisfaction des lecteurs d'OrphaNews sont disponibles

Amélioration de l'identification des mesures des résultats déclarés par les patients : collaboration entre Orphanet et

Orphanet Urgences : Syndrome de Rett

AFM-Téléthon : Myopathie de Duchenne : accord déterminant pour le projet micro-dystrophine de Généthon

AFM-Téléthon : La rétrospective de l’année 2019 est disponible en vidéo

Alliance Maladies Rares : Le programme des Journées régionales de l’Alliance Maladies Rares 2020 est disponible

Fondation Maladies Rares : Le colloque scientifique « Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares » aura

Fondation Maladies Rares : Un nouveau partenariat avec le moteur de recherche LILO

Fondation Maladies Rares : Appel à projets de recherche HPN France

AnDDI-Rares : Le séminaire Pierre Royer 2020 aura lieu les 19 et 20 mars 2020 à L’Institut Imagine à Paris

AnDDI-Rares : La journée "Anomalies du développement et Handicaps Rares" aura lieu le 9 avril 2020 à Ambares

AnnDDI-Rares : Spectacle "SAMUEL ! Moi ? j’ai pas de problème !" pour la Journée Internationale des Maladies Rares

BRAIN-TEAM : La 5ème Journée Nationale BRAIN-TEAM se déroulera le mardi 24 mars 2020 à l’ICM de la Pitié Salpetrière

Cardiogen : Acquisition d’un nouvel outil pour la réalisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)

Cardiogen : Six lauréats de l'appel à projet 2019 de la Filière Cardiogen

FAI2R : Nouveau Flash Info Actualités Maladies Rares : Présentation du réseau national de recherche clinique

FAI²R et FIMATHO s'associent à l’occasion de la Journée Internationale Maladies Rares 2020 à Lille les 28 et 29 février

FAVA-Multi : Organisation d’un séminaire international dédié à la paroi artérielle, angiogenèse et pathologies liées

FAVA-Multi : Publication de la newsletter de CIROCO (Clinical Investigation and research for the Rendu-Osler COhort)

FAVA-Multi : Publication d’une revue de la littérature sur la maladie de Rendu-Osler et la grossesse

FILFOIE : Les cinq projets d’ETP maladies rares retenus par la DGOS

FIMARAD : Concours de dessin 2020 – Ma peau raconte

FIMATHO : Organisation d'un ciné-débat le samedi 29 février 2020 à Tours pour la Journée Internationale des Maladies

G2M : Les Inscriptions à la Journée Dépistage des Maladies Héréditaires du Métabolisme 2020 et à l'Assemblée Générale de

MHEMO : Publication du protocole national de diagnostic et de soins sur l'hémophilie

MaRIH : Les sept projets d’ETP maladies rares retenus par la DGOS

ORKiD : Les quatre projets d’ETP maladies rares retenus par la DGOS

SENSGENE : L'association Bardet-Biedl a participé à l'émission de radio VIVRE FM « C'est Vous » sur VIVRE FM

SENSGENE : Les deux projets d’ETP maladies rares retenus par la DGOS

Yposkesi sélectionné pour la Grande Exposition du Fabriqué en France à l’Elysée les 18 et 19 janvier 2020

Bonus inclusion handicap : des conditions étendues en 2020 pour la garde des enfants en situation de handicap

CNSA : Quelle rémunération et quel statut pour les proches aidants de personnes en perte d’autonomie ou en situation de

L'Institut Imagine et l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades de l'APHP participent à la Journée Internationale

Le Programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP RD) lance un appel à candidatures pour une bourse de mobilité

Journée internationale des maladies rares : le thème de la journée 2020 est publié : « we are the 300 million »

Projet Rare 2030: les tendances affectant l'avenir des maladies rares identifiées

Comité consultatif de la communauté des patients d'EURORDIS

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