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Sommaire de l' Édition du 14 Novembre 2019

Le dépistage néonatal inclura la détection du déficit en MCAD au premier trimestre 2020

Encyclopédie Orphanet du Handicap

DéfiScience, SensGene et AnDDI-Rares : Publication d'un nouveau PNDS sur le syndrome d’Aicardi

FAI2R: Publication d'une nouvelle web conférence patients

FIMATHO : Résultats de l’appel à projets de la DGOS sur les Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

FIMATHO: Nouvelle plateforme pour la réalisation des réunions de concertation pluridisciplinaires

FIMARAD : Publication de nouveaux PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins)

G2M: Nouvelle plateforme pour les réunions de concertation pluridisciplinaires

G2M: Dix projets de Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) suite à l’appel à projets de la DGOS

MaRIH : Résultats de l’appel à projets de la DGOS Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS)

MEHMO : Les nouveaux livrets à destination du patient et du médecin créés par le Centre de Référence des Pathologies

ORKiD: Résultats de l’appel à projets de la DGOS Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins (PNDS)

OSCAR : Publication d'un nouveau PNDS sur les fragilités osseuses secondaires chez l'enfant

SENSGENE : Publication d'une vidéo pour sensibiliser les professionnels de santé à l’accueil des personnes déficientes

SENSGENE: Publication d'un nouveau PNDS sur le syndrome de Wolfram

TeteCou: Lancement de l’appel à projets « Soutien à la formation » pour sa 3ème session

La 20e Marche des Maladies Rares se tiendra le samedi 7 décembre dans le cadre du Téléthon

Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) : Première réunion inter-filière sur l’errance et l’impasse

La Fondation Groupama pour la Santé soutient l’association La Pierre Le Bigaut avec un projet de recherche dans la

La Fondation Maladies Rares publie la vidéo de la première édition des ateliers de co-design e-santé et maladies rares

L'Institut des maladies génétiques Imagine publie son rapport d'activité 2018

Lancement de la nouvelle complémentaire santé solidaire

Le Conseil scientifique de la CNSA soutient le développement des contrats de thèse Cifre dans le champ de l’aide à

Anniversaire de l’accessibilité téléphonique pour les personnes sourdes ou malentendantes

Participation des patients dans les organisations de santé européennes

Conférence européenne sur les maladies rares 2020 : Appel à poster

Chine: Lancement d'un nouveau projet pour l'enregistrement des médicaments pour les patients atteints de maladies rares

Etats-Unis: La FDA approuve deux subventions pour la recherche dans les maladies rares

Etats-Unis : Subventions des NIH - Cinq nouveaux consortiums inclus

Crédits

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