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Sommaire de l' Édition du 07 Octobre 2020

L'Assemblée nationale adopte un amendement rendant possible l'utilisation d’un test génétique pour le dépistage néonatal

Orphanet Urgences : Maladie des urines sirop d'érable (Leucinose)

Orphanet Urgences : Maladie de Behçet

Orphanet Urgences : Syndrome des spasmes infantiles (Syndrome de West)

AFM-Téléthon : Lancement du Téléthon 2020

AFM-Téléthon : Le 21e numéro des Cahiers de Myologie est en ligne

Alliance Maladies Rares : L’Alliance organise 12 journées régionales associations et familles au 2e semestre 2020

Alliance Maladies Rares : Le premier congrès de l’Alliance aura lieu le mardi 3 novembre à Paris

Fondation Maladies Rares : Le rapport d'activité 2019 de la Fondation Maladies Rares est disponible

Fondation Maladies Rares : Cinq projets retenus pour l’Atelier de co-design 2020

FAI2R : Nouveau flash info disponible : Modification et mise à jour du PNDS Artérite à Cellules Géantes

FAI2R : Web conférence « La relation médecin-patient : 10 pièges à éviter »

FAI²R : La 5° Journée Transition FAI²R aura lieu le 16 décembre 2020 à Bordeaux

FAVA-Multi : Les présentations de la 6ème journée annuelle de la filière 2020 sont en ligne

Filnemus : La 7ème journée annuelle Filnemus aura lieu le 9 octobre

FILSLAN : Publication du PNDS sur la maladie de Kennedy dans le journal Orphanet Journal of Rare Disease

FIMATHO : Retour sur les journées annuelles de FIMATHO et de ses centres de référence

FIMATHO : La carte des hébergements est disponible sur le site de la filière

FIMATHO : Une pré-indication de séquençage génomique validée par la HAS dans le cadre du Plan France Médecine

FIRENDO : Les patients atteints du syndrome de Cushing par hyperplasie nodulaire bilatérale des surrénales sont

FIRENDO : Le webinar ENDO-ERN sur le thème "Consensus sur l'hypothyroïdie congénitale : mise à jour" est en ligne

MaRIH : Publication du livret d'information destiné aux patients sur la prise en charge de l'hémoglobinurie paroxystique

MUCO-CFTR : Lancement d’un appel à projets permanent

OSCAR : Formation en Education Thérapeutique du Patient (ETP)

RespiFIL : Un nouveau document est disponible en ligne « abécédaire des examens pulmonaires »

Mesures relatives aux personnes en situation de handicap face à la crise sanitaire

BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) : déjà plus de 600 000 dossiers et des possibilités d’études

L’ANSM renforce l’information des femmes sur les risques liés à l’exposition au valproate au cours de la grossesse

Institut national du cancer (INCa) : Publication du rapport annuel d'activité 2019

Institut national du cancer (INCa) : Publication du dernier rapport annuel au président de la République du Plan cancer

CNSA : Lancement du site ressource dédié à l’innovation Lab'AU

CNSA : Renouvellement du partenariat avec cinq associations et fédérations engagées dans le soutien aux proches aidants

CNSA : Publication du rapport d’activité 2019 de la CNSA et les chiffres clés 2020

Évaluation par la Commission européenne de la législation relative aux médicaments orphelins et à usage pédiatrique

Comité scientifique de l'Initiative en médecine innovante (IMI) : Nouvelles recommandations sur les maladies rares

Rare Disease International et EURORDIS : il est temps de revendiquer la mise en œuvre de la couverture sanitaire

Crédits

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