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Sommaire de l' Édition du 29 Avril 2020

Coronavirus et maladies rares : mise à jour

Focus sur : Recommandations d'EURORDIS aux décideurs politiques pendant la pandémie de COVID-19

Le cahier "Réseaux nationaux pour les patients atteints de cancers rares – Mars 2020" est en ligne

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences : Déficit immunitaire commun variable

AFM-Téléthon : COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires au 17 mars

Fondation Maladies Rares : FutureLearn, un nouveau partenaire dans le cadre de l’EJP-RD

Fondation Maladies Rares : Lancement de l'appel à projet de l'EJP-RD : Challenges RDR (Rare Diseases Research)

Fondation Maladies Rares : Lancement de l'appel à projet de recherche 2020 « Sciences humaines et sociales & maladies

Fondation Maladies Rares : Lancement de l'appel à projets de recherche Algodystrophie France

FAI2R : Publication du PNDS Maladie de Behçet

FAI2R : Flash Info sur le thème : « Place des anticoagulants directs au cours du Syndrome des Antiphospholipides»

FAI2R : Documents d’information à destination des patients sous corticothérapie

FILFOIE : Une préindication validée par l’HAS pour le Plan France Médecine Génomique 2025

FIMATHO : Mise en ligne du carnet oralité "une année de défi sensoriel autour de l'oralité"

Filnemus : Publication du PNDS sur la dystrophie musculaire de Becker

FILSAN : Résultats de l’AAP DGOS pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient

MEHMO : Publication du PNDS « Thrombasténie de Glanzmann et pathologies apparentées »

MCGRE : Outils pour les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) fonctionnel pour trois maladies

MCGRE : La pré-indication « Maladies constitutionnelles du globule rouge en impasse diagnostique » dans le cadre du Plan

SENSGENE : Publication de la vidéo « Découvrez la thérapie génique en moins de 3 minutes »

SENSGENE : Retour sur la 2e Journée Nationale OPHTARA

TETECOU : Formations "Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée : bilan et prise en charge du nourrisson à

Filières de santé Maladies Rares : la 10ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Sociale reportée

Coronavirus COVID-19 : Mesures pour les personnes en situation de handicap

Coronavirus COVID-19 : Mesures pour les Maisons départementales des personnes handicapées

Fondation Groupama pour la santé : 20 ans d’engagement dans la lutte contre les maladies rares

Plan européen de lutte contre le cancer

Collaborations transnationales européennes sur la recherche en santé et les données sur le cloud d'innovation

Crédits

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