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Sommaire de l' Édition du 30 Juin 2020

ECRD 2020 : Regard vers le futur

Focus sur : Rare2030 - Fiches d'information et scénarios de politique disponibles

Lancement du site Internet de Gene Curation Coalition

Orphanet Urgences : Mastocytoses

AFM-Téléthon : « Les rencontres d’Oscar et M’Amelita », des contes solidaires

Alliance Maladies Rares : Enquête sur l’action associative et maladies rares

BRAIN-TEAM : Publication du Retour sur la 5ème Journée des associations de patients BRAIN-TEAM

BRAIN-TEAM : Résultats des appels à projet de la DGOS pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du

BRAIN-TEAM : PFMG2025 : 6 nouvelles pré-indications retenues pour les maladies rares neurologiques

FAI2R : Nouvelle web conférence « Artérite à Cellules Géantes : De la physiopathologie aux nouvelles cibles

FAI2R : Nouvelle interview : Les patients sous immunosuppresseurs à l’heure du déconfinement

FAVA-Multi : L’e-learning sur les maladies vasculaires rares est disponible

FAVA-Multi : Reprise de l’activité de consultations des CRMR et CCMR

FILFOIE : Lancement de la version anglaise de filfoie.com

Filnemus : L’auto rééducation à domicile chez les enfants porteurs d'une maladie neuromusculaire

Filnemus : L’auto rééducation à domicile chez les adultes porteurs d'une maladie neuromusculaire

FILSLAN : Report des JNA 2020

FIMATHO : Lancement de deux enquêtes pour les patients nés avec une atrésie de l’œsophage

FIMATHO : Ouverture d'un registre COVID-19 et œsophagite à éosinophile

MHEMO : COVID 19 : Résumés d’articles scientifiques d’intérêt sélectionnés par les centres de références

MCGRE : Lancement de l’enquête DREPAtient

MCGRE : Du nouveau sur le site internet de la filière MCGRE

Muco-CFTR : Lancement d’une étude sur l'impact du confinement sur les patients atteints de mucoviscidose

ORKiD : COVID-19, déconfinement et maladies rénales génétiques

RespiFIL : Publication de Flash RespiFIL “Spécial Covid-19 n°2”

RespiFIL : Covid-19 : recommandations pour les patients atteints d’hypertension pulmonaire

Filières de santé maladies rares : Un e-stand FSMR au congrès virtuel de Médecine Générale du 2 et 3 juillet

Une équipe de Généthon parvient à inhiber la réponse immunitaire liée aux virus adéno-associé (AAV) par thérapie génique

Documents élaborés par le Secrétariat d’Etat chargé des Personnes Handicapées pour le déconfinement

COVID 19 et handicap psychique, nouvelles fiches d'information pour les professionnels de santé publiées sur

Des mesures spécifiques complémentaires pour les personnes en situation de handicap annoncées par le Secrétariat d’Etat

Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) s'est prononcé sur le risque supplémentaire d’infection à SARS-CoV-2 des

CNSA : L’accompagnement des personnes en situation de handicap pendant le confinement et le déconfinement

La Fondation Groupama pour la santé pour la santé publie son rapport d’activité

Centres pour maladies rares officiellement désignés en Suisse

Défis et propositions pour améliorer l'accès des patients aux médicaments innovants en Autriche

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