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Sommaire de l' Édition du 22 Juillet 2020

Rare2030 : les jeunes citoyens façonnent les politiques à venir

Orphanet Urgences : Maladie de Gaucher type 3

Orphanet Urgences : Hernie de coupole diaphragmatique

AFM-Téléthon : Publication du rapport annuel et financier 2019

Alliance Maladies Rares : Publication de nouveaux supports de communication

Alliance Maladies Rares : Retour sur l’Assemblée plénière 2020

Fondation Maladies Rares : Enquête sur les dépenses non prises en charge par l’assurance maladie et maladies rares

Fondation Maladies Rares : Colloque "Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares. Comprendre pour développer

AnDDI-Rares : Publication de nouveaux supports de communication

AnDDI-Rares : Mise à disposition de flyers présentant les programmes d'Education Thérapeutique du Patient

AnDDI-Rares : Bilan AnDDI-Rares du Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG2025) sur la période du 19/12/2019 au

BRAIN-TEAM : Webinaire Atelier Education Thérapeutique du Patient (ETP)

DéfiScience : Publication du PNDS Générique Polyhandicap

DéfiScience : Lancement du questionnaire pour le projet PRADORT afin d'améliorer la prise en charge médicale des

FAI2R - SENGENE : Publication du PNDS "Uvéites chroniques non infectieuses de l'enfant et de l'adulte"

FAI2R : Nouveau Flash info disponible "MISC, PIMS, MISC-TS, Kawasaki, Myocardite ?"

FAI2R : Nouvelle web conférence "Big data à l'ère du COVID-19" disponible

FAVA-Multi : Lancement officiel de Psy FAVA-Multi

FAVA-Multi : Nouveau site internet pour l’Association Vivre Mieux le Lymphoedème

FAVA-Multi : DU Pathologies lymphatiques

FILFOIE : Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2020 auront lieu les 8 et 9 décembre

FILSAN : Les 6èmes Journées de la Recherche sur la SLA et autres maladies du neurone moteur auront lieu le 21 et 22

FIMATHO : Journée d'information et d'échanges autour de l'oralité

G2M-FILFOIE : Projet inter-filière pour améliorer le diagnostic et la prise en charge des insuffisances

MHEMO : Le webinaire “Bien vivre le confinement quand on vit avec une maladie hémorragique rare” est disponible

MaRIH : La filière est disponible sur Spotify

MUCO-CFTR : eduMuco comporte un nouveau module sur les interactions médicamenteuses

MUCO-CFTR : Mucolab : un appel à projet destinés aux start-ups pour améliorer la prise en charge des patients

ORKiD : Nouveaux PNDS en cours de publication

ORKiD : DIU de Médecine Personnalisée

SENSGENE : Films sur les gestes barrières destinés aux personnes déficientes visuelles

SENSGENE : Retour sur la 5e Journée des Associations SENSGENE

SENSGENE : Enquête Retina auprès des Patients et des Soignants

SENSGENE : Publication des résultats de l’Etude - Parcours de vie avec un syndrome de Usher, ou avec une surdité et des

TeteCou : Une nouvelle rubrique consacrée aux appels à projets en lien avec les maladies rares de la sphère TETECOU

TeteCou : La 5ème Journée Nationale aura lieu le vendredi 2 octobre à Paris

Filières de santé maladies rares : Mise à jour du livret « Filières de santé maladies rares »

Lancement des appels à projet de la DGOS sur l'éducation thérapeutique du patient et les Protocoles Nationaux de

La délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement

Résultats de l’étude d’impact de la stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement

Fondation ARC : Publication des projets sélectionnés portant sur les interactions entre la pandémie Covid19 et la prise

La Société savante T21RS lance une l’enquête : trisomie 21 et COVID-19

CNSA : Résultats de l’enquête de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)

Allongement du congé paternité en cas d'hospitalisation de l'enfant élargi aux fonctionnaires à l'automne 2020

Publication des résultats de l'enquête COVID-19, éthique et vulnérabilité menée par l'Espace éthique Île-de-France,

Institut Français de Bioinformatique (IFB) : Mise à jour du plan de prestation de service français dans ELIXIR

Fondation Groupama pour la santé et le réseau Muco Ouest offrent 33000 masques aux patients bretons et ligériens

Fondation Groupama pour la santé : Un Trophée d’argent pour le film « Toujours Près »

Les universités développant des médicaments contre les maladies rares vont recevoir des conseils scientifiques gratuits

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