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Sommaire de l' Édition du 08 Novembre 2020

Nouveaux développements en rapport avec le programme de santé de l’Union Européenne et les négociations en cours

Orphanet Urgences : Histiocytose langerhansienne

Encyclopédie Orphanet du Handicap

AFM-Téléthon : Le nouveau numéro du VLM vient de paraitre avec un dossier spécial pour les 30 ans de Généthon

AFM-Téléthon : Les conférences de Laurence Tiennot-Hermen, présidente de l’AFM-Téléthon, ont lieu du 24 septembre au 14

AFM-Télethon : L'opération "Les apéros au labo" a eu lieu du 5 au 10 octobre en ligne dans le cadre de la Fête de la

AFM-Téléthon : L’opération "1000 chercheurs dans les écoles" se déroule du 2 au 30 novembre 2020

Maladies Rares Info Service : Le rapport annuel d'activité 2019 est disponible

Fondation Maladies Rares et Erganeo : Lancement de deux appels à manifestation d'intérêts

AnDDI-Rares : La 5ème journée d'échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares aura lieu le 19 novembre en visioconférence

FAI2R : Un nouveau flash info est disponible sur les principaux messages du PNDS pour les uvéites chroniques non

FAI2R : Une nouvelle web conférence sur le thème "Scléroses et états scléreux cutanés" est disponible

FAI2R : Une nouvelle web conférence sur la conduite à tenir en cas d’allergie sous biothérapie est disponible

FAI2R : Une nouvelle rubrique des podcasts FAI²R sur les PNDS

FIMATHO : Les soirées d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires

MaRIH : Lancement du 8ème appel à projets du centre de référence des déficits immunitaires

MCGRE : De nouveaux guides sur la drépanocytose et la scolarité sont disponibles

ORKiD : Lancement de la plateforme de prescription numérique d'analyses génétiques TIWI

OSCAR : Publication du Zoom sur les centres maladies rares de la filière OSCAR

RespiFIL : Publication des propositions de la Société Française de Pédiatrie (SFP) et des sociétés de spécialités pour

RespiFIL : La nouvelle plaquette d’information sur les RCP est disponible

RespiFIL : Publication du livret pour mieux comprendre l’hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson

SENSGENE : La vidéo sur les surdités génétiques expliquées aux enfants est disponible

SENSGENE : Déficiences visuelles et solutions d'aides à la lecture de l'association Valentin Haüy

SENSGENE : La filière a proposé un dispositif de soutien financier pour la réalisation de projets structurants à

TeteCou : Publication du nouveau livret sur l'aplasie d'oreille

TeteCou : De nouvelles pré-indications pour le diagnostic par séquençage génomique

Généthon : Lancement d'un essai de thérapie génique, issu des recherches menées à Généthon, en France et plus largement

Des mesures exceptionnelles de prise en charge des masques inclusifs pour soutenir le recrutement et le maintien en

La rentrée scolaire pour tous : renforcement des mesures annoncées par le secrétariat d’État en charge des Personnes

Lancement d'un appel à contributions sur les initiatives innovantes de soutien aux proches aidants

La Fondation Groupama pour la santé annonce les un ans de l'application « Poop & Pee »

Évaluation du règlement sur les maladies orphelines au sein de l’Union européenne

Crédits

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