Nouveaux développements en rapport avec le programme de santé de l’Union Européenne et les négociations en cours
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Le nouveau numéro du VLM vient de paraitre avec un dossier spécial pour les 30 ans de Généthon
LireAFM-Téléthon : Les conférences de Laurence Tiennot-Hermen, présidente de l’AFM-Téléthon, ont lieu du 24 septembre au 14
LireAFM-Télethon : L'opération "Les apéros au labo" a eu lieu du 5 au 10 octobre en ligne dans le cadre de la Fête de la
LireAFM-Téléthon : L’opération "1000 chercheurs dans les écoles" se déroule du 2 au 30 novembre 2020
LireMaladies Rares Info Service : Le rapport annuel d'activité 2019 est disponible
LireFondation Maladies Rares et Erganeo : Lancement de deux appels à manifestation d'intérêts
LireFilières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : La 5ème journée d'échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares aura lieu le 19 novembre en visioconférence
LireFAI2R : Un nouveau flash info est disponible sur les principaux messages du PNDS pour les uvéites chroniques non
LireFAI2R : Une nouvelle web conférence sur le thème "Scléroses et états scléreux cutanés" est disponible
LireFAI2R : Une nouvelle web conférence sur la conduite à tenir en cas d’allergie sous biothérapie est disponible
LireFAI2R : Une nouvelle rubrique des podcasts FAI²R sur les PNDS
LireFIMATHO : Les soirées d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires
LireMaRIH : Lancement du 8ème appel à projets du centre de référence des déficits immunitaires
LireMCGRE : De nouveaux guides sur la drépanocytose et la scolarité sont disponibles
LireORKiD : Lancement de la plateforme de prescription numérique d'analyses génétiques TIWI
LireOSCAR : Publication du Zoom sur les centres maladies rares de la filière OSCAR
LireRespiFIL : Publication des propositions de la Société Française de Pédiatrie (SFP) et des sociétés de spécialités pour
LireRespiFIL : La nouvelle plaquette d’information sur les RCP est disponible
LireRespiFIL : Publication du livret pour mieux comprendre l’hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson
LireSENSGENE : La vidéo sur les surdités génétiques expliquées aux enfants est disponible
LireSENSGENE : Déficiences visuelles et solutions d'aides à la lecture de l'association Valentin Haüy
LireSENSGENE : La filière a proposé un dispositif de soutien financier pour la réalisation de projets structurants à
LireTeteCou : Publication du nouveau livret sur l'aplasie d'oreille
LireTeteCou : De nouvelles pré-indications pour le diagnostic par séquençage génomique
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