Téléthon 2020 : 58 290 120 euros ! Dernières heures pour faire des dons
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Focus sur : Les personnes vivant avec une maladie rare ont connu une interruption des soins lors de la première vague du
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AFM -Téléthon : Lancement de l'incubateur à projets du groupe Jeunes de l’AFM-Téléthon
LireFondation Maladies Rares : Prix Alnylam avec la Fondation Maladies Rares
LireFondation Maladies Rares : Prix de recherche en partenariat avec Groupama Loire Bretagne
LireFondation Maladies Rares : La web-émission sur le thème ” le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité
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Filière de Santé Maladies Rares : Les 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares
LireFilière de Santé Maladies Rares : Résultats de l'enquête sur la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences
LireFilière de Santé Maladies Rares : Publication des résultats de l’enquête menée auprès d’un panel de médecins
LireCardiogen : La 3e MasterClass sur les amyloses cardiaques aura lieu le 17 décembre
LireCardiogen : Les Journées Professionnelles auront lieu les 1er & 2 avril 2021
LireDéfiScience : Le Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la
LireFAI2R : Une nouvelle web conférence sur le thème : "SAVI, Syndrome COPA et Déficit en ADA2" est disponible
LireFAI2R : Un nouveau Flash info sur le thème "Tatouages et maladies inflammatoires chroniques et immunosuppresseurs" est
LireFAVA-Multi : La webconférence sur le thème " Signes cliniques, radiologiques et diagnostic moléculaire du SEDv" est
LireFAVA-Multi : La webconférence sur le thème " Risques et prise en charge de la grossesse dans les maladies vasculaires
LireFILFOIE : Interview de la présidente de l’association Albi sur l’accompagnement des patients atteints de maladies rares
LireFILFOIE : Lauréats de l'appel à projets Filfoie 2020
LireFILFOIE : L'atelier « Développer des outils à destination des professionnels : pourquoi, comment ? » avec l'AMVF des
LireFilnemus : De nouvelles vidéos pédagogiques de formation sur les maladies neuromusculaires sont disponibles
LireFilnemus : Les bulletins d'information sur l'évolution du projet pilote sur l'errance et l'impasse diagnostique sont
LireFIMATHO : Lancement d'un groupe de travail pour la réalisation d’un livret de recommandations sur l’oralité alimentaire
LireG2M : La e-journée sur le thème "Valorisation de la recherche " aura lieu le 18 décembre
LireMaRIH : La filière est disponible sur Spotify
LireMaRIH : Un nouveau webcast "Ces situations rares qui nous posent toujours problème II" est disponible
LireMaRIH : Un nouveau webcast "Diagnostic histologique des histiocytoses : webcast sur lames virtuelles" est disponible
LireMCGRE : Ouverture des inscriptions au Certificat Universitaire « Syndromes drépanocytaires majeurs » session 2020-2021
LireNeurosphinx : L'application mobile Poop & Pee dédiée aux patients incontinents chroniques fête son 1er anniversaire
LireRespiFIL : Lauréats de l'appel à projets de soutien à la formation et à l’information
LireSENSGENE : Le retour de la 6e Journée des Associations SENSGENE est disponible
LireSENSGENE : Sept fiches conseils sur le handicap auditif pour les professionnels de santé sont disponibles sur
LireSENSGENE : L'Assemblée Générale aura lieu 2 février 2021 en visioconférence
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