Premier congrès de l’Alliance Maladies Rares sur l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : La saga des 30 ans du Généthon est disponible en vidéo
LireAFM-Téléthon : Les solutions proposées par l’AFM-Téléthon à l'occasion de la Journée nationale des aidants
LireAlliance Maladies Rares : Une formation sur les réseaux sociaux accessible en visioconférence
LireFondation Maladies Rares : Le colloque scientifique annuel "Enjeux et Défis de la Recherche dans les maladies rares"
LireFondation Maladies Rares : Le projet « décrypter les causes génétiques de malformations congénitales touchant les
LireFondation Maladies Rares : La nouvelle édition de la web émission sur le thème “L’implication positive des associations
LireFilières de santé maladies rares
Orphanet receuille les recommandations d'experts et les services des Filières de Santé Maladies Rares et des Réseaux
LireCardiogen : Lancement de la série de tutoriels « La maladie de Fabry : une CMH pas comme les autres ».
LireCardiogen : La 2ème édition de la Masterclass sur la maladie de Fabry aura lieu le 5 février 2021
LireCardiogen : Le Diplôme Inter Universitaire (DIU) Cardiogen 2020/2021 sur les Maladies Cardiaques Héréditaires se
LireCardiogen : L'interview du Docteur Simon Lannou portant sur l'étude épidémioliogique des cardiomyopathies en France est
LireFAI2R : Une nouvelle web conférence sur les formes graves de vascularites à ANCA est disponible
LireFILFOIE : Une nouvelle carte interactive des centres est disponible
LireFILFOIE : Retour sur le Congrès International du Foie organisé par l’EASL (European Association for the Study of the
LireFILFOIE : La filière participe au registre COVID-19 et maladies du foie de l'AFEF
LireFILFOIE : Lancement du registre sur les transplantés hépatiques
LireFIRENDO : Consensus sur la génétique, la prévalence, l'évaluation et la confirmation du diagnostic d'hyperaldostéronisme
LireFIRENDO : Le 4ème Colloque Recherche de la filière aura lieu le 8 décembre sur le thème « Les espoirs thérapeutiques
LireFIMARAD : La 5ème Journée nationale de la filière aura lieu le 27 novembre
LireG2M : La journée "Éducation, transition et assistance sociale du patient" aura lieu le 30 novembre
LireMuco-CFTR : la Filière a organisé une journée de formation dédiée aux jeunes médecins
LireMCGRE : Le neuvième numéro du bulletin recherche MCGRE est disponible
LireORKiD : Recommandations de l’IPNA sur le syndrome néphrotique cortico-résistant de l’enfant
LireOSCAR : La filière a lancé la première rencontre mensuelle des associations en visioconférence le 13 octobre
LireRespiFIL : Publication de la vidéo "La fibrose Pulmonaire Idiopathique, comment bien se préparer à l'hiver?"
LireRespiFIL : La 12ème journée annuelle du Centre de référence des maladies respiratoires rares RespiRare aura lieu le 18
LireSENSGENE : Lancement de la vidéo "Comment accueillir les personnes sourdes ou malentendantes en milieu médical"
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