Retour

Sommaire de l' Édition du 25 Janvier 2021

La quatorzième Journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2021

Orphanet Urgences : Hypophosphatasie

AFM-Téléthon : Un nouveau documentaire et un podcast sur le Généthon sont disponibles

AFM-Téléthon : La région Auvergne Rhône-Alpes soutient le Téléthon 2020 avec une subvention de 400 000 €

AFM-Téléthon : Un nouveau "Zoom sur… la recherche" portant sur la Maladie de Kennedy est disponible

Alliance Maladies Rares : 12 journées régionales associations et familles en 2021

Alliance Maladies Rares : Les prochains rendez-vous web de formations et rencontres de l'Alliance maladies rares pour

Alliance Maladies Rares : Lancement du premier AGORARE, le magazine semestriel de l'Alliance Maladies Rares

Fondation Maladies Rares : Le premier colloque scientifique inter-régional Ouest « De la recherche aux traitements, dans

Fondation Maladies Rares : L’Ordre International des Anysetiers soutient la Fondation Maladies Rares

BRAIN-TEAM : Le guide « Huntington… et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec » a été élu Meilleur Guide 2020

BRAIN- TEAM : La synthèse de la 6ème journée des associations de patients est disponible en ligne

BRAIN-TEAM : Une nouvelle brochure portant sur le Plan France Médecine Génomique et les 6 pré-indications de la filière

Cardiogen : Appel à poster 2021

Cardiogen : Le prochain RDV patients/famille de la filière Cardiogen aura lieu le 4 février

FAI2R : Une nouvelle interview vidéo sur le thème "Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires"

FAI2R : Une nouvelle vidéo de la série "Thérapies complémentaires et Bien-être" est disponible sur le thème

FAI2R : Un nouveau flash info est disponible à l'occasion de la publication du Protocole National de Diagnostic et de

FAI2R : Un nouveau Flash Info sur le thème "Mutations somatiques de UBA1 et Syndrome Vexas" est disponible

FAVA-Multi : La webconférence « Diagnostic et prise en charge du lymphœdème primaire » est disponible en replay

FILFOIE : Lauréats de l’appel à projet de la DGOS pour la production de PNDS

FILFOIE : Le 2e symposium Filfoie des Journées Scientifiques de l'AFEF 2020 est disponible sur le site

FILFOIE : Les lauréats de l'appel à projets FILFOIE 2020

FILFOIE : Les webinars de l'ERN RARE-Liver

Filnemus : Recommandations concernant les maladies neuromusculaires et la vaccination COVID-19

Filnemus : Appel à projets Filnemus 2021-2022

Filnemus : Résultats de l’appel à projets 2020 de la DGOS pour la production d"ETP

Filnemus : Publication des recommandations sur les maladies neuromusculaires et la vaccination COVID-19

FIMARAD : Lancement d'un nouveau site internet du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies

FIMATHO : Lancement de l'appel à projets FIMATHO 2021

FIMATHO : La synthèse des résultats de l'enquête des familles concernées par l'atrésie de l'œsophage est disponible

G2M : Lauréats de l'appel à projets 2020 de la DGOS pour la production de PNDS

G2M : Une nouvelle boite a outils pour le dépistage MCAD est disponible

G2M : Lancement du mini-site dédié aux événements de la filière

G2M : De nouveaux tutoriels portant sur la prescription et l’envoi des échantillons vers les plateforme de séquençage à

G2M : La e-journée sur les maladies à régime aura lieu le 4 février 2021

MaRIH : La Journée scientifique et médicale du centre de référence des angioedèmes à kinines CREAK aura lieu le 9 avril

MHEMO : Mise à jour de la partie Aviesan du plan France médecine génomique 2025 sur le site internet de MHEMO

MHEMO : Un nouveau FLash Info sur "Épidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) : la vaccination"

MCGRE : L'association de lutte contre la drépanocytose Drepa31 a reçu l'agrément régional de l'ARS Occitanie

Muco-CFTR : Un nouveau module d'eduMuco sur la nutrition et atteinte digestive dans la mucoviscidose est disponible

Muco-CFTR : Publication des recommandations sur la vaccination anti-COVID19 pour les patients atteints de mucoviscidose

Muco-CFTR : Publication du Rapport 2018 du Registre Français de la Mucoviscidose

ORKiD : Projets retenus par la DGOS pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient

OSCAR : Publication de l'étude portant sur l'identification d'une molécule qui régule les taux de calcium dans le sang

RespiFIL : Publication de l'état des lieux concernant le recueil et les saisies des données patients

SENSGENE : Publication d'un poster de SENSGENE dans le Journal d'Orphanet

TeteCou : Lancement du 2ème appel à projets « Impulsion Recherche »

TeteCou : De nouvelles ressources pour les orthophonistes sont disponibles

TeteCou : Lauréats de l'appel à projets de la DGOS pour l'élaboration de programmes d'Education Thérapeutique du Patient

Le Gouvernement ouvre la vaccination aux patients vulnérables à très haut risque à compter du 18 janvier

ANR : Lancement de l'appel à manifestations d’intérêt "Accélérer la recherche et l’innovation sur les Maladies Rares

DGOS : Lancement de l'appel à projets 2021 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies

Les Rencontres de l’Institut national du cancer 2021 auront lieu en ligne le 4 février 2021

La Fondation Sisley-d’Ornano et la Fondation Jérôme Lejeune s'associent pour les Bourses postdoctorales 2020-2021

Elargissement de la prestation de compensation du handicap aux besoins d’aide humaine et technique aux actes liés à la

Ecole inclusive : Aménagements des épreuves d’examen et concours pour les candidats en situation de handicap

Les soutiens de la Fondation Groupama pour la Santé

CNSA : 30 millions d’euros pour amorcer le virage numérique des établissements et services médico-sociaux

CNSA : En 2019, 1,705 million de personnes ont déposé au moins une demande auprès des MDPH

Brexit, Réseaux européens de référence (ERN) et maladies rares

Recommandations d'EURORDIS pour un système de réseaux de référence mature d'ici 2030

EJP-RD : Webinaire d’information pour l’Appel transnational conjoint 2021

Royaume-Uni : Publication du nouveau plan britannique sur les maladies rares

L'IRDiRC a publié un nouvel article sur les obstacles et les considérations pour diagnostiquer les maladies rares chez

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice du contenu politique France : Claire Bernard
Rédactrice du contenu scientifique : Claire Bernard
Traduction du contenu politique international : Claire Bernard
Veille médicaments orphelins : Oussama El Mokh
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Claire Bernard
Veille politique française : Claire Bernard
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Emmanuelle Guiraud, Claire Bernard, François Leterrier, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Oussama El Mokh, Anne-Sophie Lapointe, Anne Paoletti
Orphanet - Tous droits réservés
Crédit photos : Serimedis http://www.serimedis.inserm.fr/