Journée internationale des maladies rares 2021 : EURORDIS Black Pearl Awards 2021 et Conférence finale Rare 2030
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Le Cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France édition 2020 est en ligne
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AFM-Téléthon : Les moments les plus marquants de l'année en vidéo
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LireFondation Maladies Rares : Les lauréats de l’appel à projets ‘Identification de molécules à potentiel thérapeutique
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LireLa Fondation Maladies Rares s’associe à la SATT Nord pour féliciter la création de la start-up Hemerion
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Filières de Santé Maladies Rares : Le webinaire "Transition Ado-Adulte Maladies Rares" aura lieu le 20 mars
LireFilières de Santé Maladies Rares : Lancement de l’évaluation du document complémentaire au dossier MDPH
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LireAnDDI-Rares : Deux nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin de la filière : KBG et PROS
LireAnDDI-Rares : Le premier webinaire « AnDDI-Focus » aura lieu le 16 mars
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LireBRAIN-TEAM : Recommandations générales pour la prise en charge et la vaccination
LireBRAIN-TEAM : La 6ème Journée Nationale BRAIN-TEAM aura lieu le mardi 23 mars 2021
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LireBRAIN-TEAM : Programme éducatif sur les maladies neurologiques des ERNs
LireCardiogen : Recommandations concernant la vaccination contre la COVID-19 et les patients atteints de maladies cardiaques
LireDéfiScience : Résultats des appels à projets 2020 de la DGOS concernant la production d'ETP et de PNDS
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LireFAI2R : Les 6 minutes de la Filière, une nouvelle rubrique de vidéos pédagogiques pour les paramédicaux
LireFAI2R : Une nouvelle web conférence sur "Microangiopathie thrombotique et maladies auto-immunes" est en ligne
LireFAI2R : Rediffusion de la 5ème Journée Transition FAI²R 2020
LireFAVA-Multi : Recommandations sur la vaccination contre la COVID-19
LireFAVA-Multi : La 5ème webconférence de la filière sur le thème « Malformations vasculaires et génétique: quand et quoi
LireFilnemus : Publication de la procédure pour obtenir les cartes d’urgence
LireFilnemus : Appel à collaboration pour le recensement de patients ayant présenté une atteinte de plexus brachiaux suite à
LireG2M : Recommandations pour la vaccination anti-COVID-19 pour les patients atteints de maladies héréditaires du
LireMCGRE : Résultats des appels à projets DGOS 2020 pour la production de programmes d'éducation thérapeutique du patient
LireMCGRE : Résultats des appels à projets DGOS 2020 pour la production des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins
LireMCGRE : Recommandations de prise en charge du patient drépanocytaire adulte en période péri-opératoire d’une
LireMCGRE : Campagne EFS Missing Type 2021
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LireRespiFIL : Retour sur la 12ème journée du centre de référence des maladies respiratoires rares du 18 janvier 2021
LireRespiFIL : La 6ème édition de la journée RespiFIL aura lieu en ligne le 15 juin
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