Journée internationale des maladies rares 2021 : les événements clés
LireNouveautés Orphanet
Orphanet Urgences : Angiœdème bradykinique
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Démarrage d’un essai clinique de thérapie génique pour la forme tardive de la maladie de Pompe
LireAFM-Téléthon : Généthon, une force de frappe unique dans le traitement des maladies rares
LireAFM-Téléthon : Publication du magazine VLM 196 avec un dossier spécial sur les myopathies de Duchenne et de
LireAFM-Téléthon : Les Téléthon d’Or sont disponibles en vidéo
LireAlliance Maladies Rares : Le 2nd Congrès de l’Alliance Maladies Rares aura lieu les 4 et 5 juin 2021
LireAlliance Maladies et le Réseau Maladies Rares Méditerranée : Publication des résultats des enquêtes sur les attentes et
LireFondation Maladies Rares : Des kilomètres solidaires pour la Journée Internationales des Maladies Rares
LireFondation Maladie Rares : Opération “Les Lauréats du cœur” du CIC Nord Ouest
LireFondation Maladies Rares : Le Credit Mutuel Ile de France, nouveau partenaire de la Fondation
LireFondation Maladies Rares : Le symposium annuel de l'EURASC aura lieu en ligne le 14 avril
LireFondation Maladies Rares : Le Colloque annuel scientifique "Enjeux et défis de la recherche dans les maladies rares"
LireFilières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM : Prix de l'innovation sociale pour le projet CAROMARANE
LireCardiogen : Une nouvelle page du site internet de la filière dédiée aux e-RDV CARDIOGEN
LireCardiogen : Les lauréats des Appels à Projets de la Direction Générale de l'Offre de soins (DGOS)
LireCardiogen : Les lauréats de l'appel à projet Cardiogen 2020 pour la création de supports de communication
LireCardiogen : Publication de la vidéo réalisée par l'association Petit Coeur de Beurre sur la transition enfant,
LireCardiogen : Le Replay de la réunion sur la mort subite du sujet jeune est disponible
LireFAI2R : Nouvelle web conférence : Rein des vascularites systémiques
LireFAI2R : Nouveaux podcasts disponibles pour le PNDS Vascularites Nécrosantes Systémiques
LireFAI2R : Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période
LireFAVA-Multi : Lancement de l’appel à projets « Parcours de soins »
LireFAVA-Multi : Le replay de la webconférence « Diagnostic et prise en charge de la maladie de Rendu-Osler » est disponible
LireFAVA-Muli : Mise à disposition d'une boite à idées pour les thèmes des prochaines webconférences
LireFAVA-Multi : Témoignages à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares
LireFilnemus : La e-Journée de Réflexion Ethique est disponible en replay
LireFilnemus : Le quatrième bulletin d’information sur le projet « errance et impasse diagnostiques » est disponible
LireFilnemus : Le nouveau module d'e-learning "Quand parler d’une maladie neuromusculaire chez l’enfant ?" est en ligne
LireFILSLAN : Vaccin contre la COVID-19 et sclérose latérale amyotrophique
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FIMATHO : Publication du PNDS sur la Pancréatite Chronique héréditaire
LireFIRENDO : Priorisation vaccin COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : importance de la distinction « très haute
LireFIRENDO : Publication du premier Bulletin de la Recherche
LireFIRENDO : Le colloque Recherche 2020 de la filière FIRENDO est disponible en replay
LireG2M : Nouveaux Protocoles de Diagnostic et de Soins
LireG2M : Mise en place d'un guichet unique pour les études cliniques
LireMaRIH : La Journée scientifique et médicale du centre de référence des angioedèmes à kinines CREAK aura lieu le 9 avril
LireMaRIH : Maladies rares immuno-hématologiques et vaccins Covid-19
LireMaRIH : Une nouvelle vidéo de présentation sur la maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8 est
LireMCGRE : Nouvelle vidéo : Associations de patients et maladies rares
LireMCGRE : Publication de la vidéo d’information de la Fédération SOS GLOBI
LireMuco-CFTR : Les 15èmes journées scientifiques de la mucoviscidose auront lieu les 1er et 2 avril 2021
LireNeuroSphinx : Le replay d'un live en immersion à la suite Necker est disponible
LireNeuroSphinx : L’APASC publie le livret sur le syndrome de Currarino
LireORKiD : Publication du PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)
LireORKiD : Recommandations de l’IPNA pour le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints d’un SNCR
LireORKiD : Publication des recommandations de transition et transfert dans le journal Néphrologie & Thérapeutique
LireTeteCou : Information coronavirus
LireSENSGENE : Le 3e SENSGENE Annual Day se déroulera en ligne le 8 avril
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