Adoption de la stratégie de la Commission européenne pour les droits des personnes handicapées 2021-2030
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Un nouveau partenariat avec la FEPEM pour un accompagnement personnalisé et gratuit
LireAFM-Téléthon : Dépistage : la plupart des associations de patients dit oui
LireAlliance Maladies Rares : 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021
LireAlliance Maladies Rares : Une formation portant sur le thème "identifier et renforcer les besoins en communication
LireFondation Maladies Rares : Lancement d'une série de MOOC (Massive Open Online Course) sur la recherche dans les maladies
LireFondation Maladies Rares : Lauréat de l’AAP conjoint Algodystrophie France - Fondation Maladies Rares
LireMaladies Rares Info Services : Mobilisation sur la vaccination contre la COVID-19
LireMaladies Rares Info Services : De nouvelles communautés en ligne sur le Forum maladies rares
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : Mise à jour du livret interfilière
LireFSMR : La 2ème Journée interfilière de santé maladies rares dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient aura lieu
LireFirendo & NeuroSphinx: Formation sur la transition dans les maladies rares endocriniennes
LireAnDDI-Rares : 6 fiches en FALC (Facile A Lire et à Comprendre) portant sur la consultation de génétique
LireAnDDI-Rare : Le replay du webinaire AnDDI-Focus #1 est disponible
LireAnDDI-Rares : Ouverture des inscriptions pour la formation «Patient-Partenaire-Formateur»
LireBRAIN-TEAM : Le replay et les présentations de la 6ème Journée Nationale sont en ligne
LireBRAIN-TEAM : Publication du PNDS sur les maladies du spectre de la neuromyélite optique
LireCardiogen : Le 4ème e-RDV aura lieu le jeudi 6 mai sur le thème " Le défibrillateur : pour qui, pourquoi et comment ? "
LireCardiogen : Appel à projet 2021 pour le soutien à l'information, l'éducation et la recherche
LireFAI2R : La prochaine web conférence portera sur le thème "Les myocardites : des maladies auto-immunes aux myocardites à
LireFAI2R : Une nouvelle web conférence des Jeudis sur le syndrome des anti-synthétases et dermatomyosite anti-MDA5 est en
LireFAI2R : Une nouvelle vidéo sur l’acupuncture, dans le cadre des thérapies complémentaires et bien-être dans le quotidien
LireFAI2R : Une nouvelle web conférence sur le thème : Ordonnance expliquée dans les maladies bulleuses auto-immunes est en
LireFAI2R : Un nouveau Flash info sur les troubles du sommeil en période COVID-19 est disponible
LireFAI2R : Les actions de la commission errance et impasse diagnostiques sont disponibles en ligne
LireFAI2R : Mise à jour des recommandations vaccination COVID-19 pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes
LireFAVA-Multi : Mise à jour des recommandations vaccination contre la Covid-19
LireFilnemus : Lancement de l’observatoire en ligne Va-C-Nemus
LireFilnemus : Résultats de l’appel à projets Filnemus 2021-2022
LireFilnemus : Le 5ème épisode de podcast portant sur l’amylose est en ligne
LireFilnemus : Le 10ème webinaire « Myopathies reliées au gène COL6» aura lieu le 20 mai
LireFilnemus : La Journée thérapies innovantes aura lieu en ligne le 22 juin
LireFilnemus : Mise à jour des recommandations pour les patients neuromusculaires et la vaccination contre la Covid-19
LireFILFOIE : Le DigH@cktion 2021 aura lieu du 18 au 20 juin
LireFIMARAD : Trois nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins sont en ligne
LireNeuroSphinx : Appel à projet 2021
LireNeuroSphinx : Le replay des Journées nationales NeuroSphinx est disponible
LireRespiFIL : Appel à projet de soutien à la formation en Education Thérapeutique du Patient
LireSENSGENE : Publication du PNDS sur le syndrome de Pendred
LireTeteCou : Le site SPRATON est en ligne
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