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Sommaire de l' Édition du 11 Octobre 2021

Réforme de l'accès dérogatoire aux médicaments

Une nouvelle langue pour Orphanet, et deux nouvelles langues pour la nomenclature

Application Orphanet Guides: Nouvelle version disponible

Orphanet Urgences : deux nouvelles fiches disponibles

AFM-Téléthon : Lancement du Téléthon 2021

AFM-Téléthon: Une thérapie génique autorisée pour une maladie rare du cerveau

AFM-Téléthon : « Avancées de la recherche », des publications grand public pour faire le point

AFM-Téléthon : La brochure « Innover pour guérir »

Alliance maladies rares : Universités d’automne des acteurs associatifs des maladies rares

Alliance maladies rares: Journées régionales associations et familles

Alliance maladies rares : la « Marche des maladies rares »

Alliance maladies rares: 2sd n° du semestriel

Alliance maladies rares : 6 RDV pour sensibiliser les professionnels de santé

Alliance maladies rares : 2 fiches-outils pour les situations d’urgence

Fondation Maladies Rares : Congrès RARE 2021

Fondation Maladies Rares : Replays du colloque scientifique inter-régional Ouest sont en ligne !

Maladies Rares Info Services: Bilan 2020 de Maladies Rares Info Services

FSMR: Bilan 2019 des Filières de Santé Maladies Rares

FSMR : Replay de la 2ème journée ETP interfilière

AnDDI-Rares : DIU de Dysmorphologie

AnDDI-Rares : « Patient-Partenaire-Formateur », formation courte

BRAIN-TEAM : les RDV de la filière

BRAIN-TEAM: Replay de la Journée Nationale de la filière

Cardiogen : 6ème rencontre mensuelle des patients et des familles

FAI2R : Ressources pour la vie quotidienne

Filnemus : Journées annuelles de la filière

Filnemus : Calendrier et replays des webinaires de la filière

FIMARAD: Un nouveau PNDS, une journée nationale et une première journée scientifique

FIMATHO : Replay des journées annuelles de la filière

FIRENDO : Présence de la filière au congrès de la SFE 2021

FIRENDO : Vidéos imaginées par la filière

FIRENDO : Replay « Transition dans les maladies endocriniennes rares »

FIRENDO : Bulletin de la Recherche N°2

G2M : Journée de recherche de la filière

G2M : Kit de communication « association »

G2M : 4 replays postés par la filière (AG et webinars thématiques)

MaRIH : Priorisation des Ig pour les patients sans alternative thérapeutique

MCGRE : New-Globinoscope n°5

MCGRE : Bulletin de Recherche n°12

MCGRE : 2 nouveaux PNDS

MEHMO : APA, enquête pour cartographier les référents

MEHMO : Egalité des chances à l’école & maladies hémorragiques, conclusion de l'étude Philomène.

MHEMO : Replays des journées de formation Outre-Mer du 26 Mars 2021

Muco-CFTR : Replays des journées scientifiques de la Mucoviscidose 2021

NeuroSphinx : Kystes de Tarlov, 2 nouveaux membres rejoignent la filière

NeuroSphinx : Journée 2021 des associations NeuroSphinx

OSCAR : Replays de la journée de la recherche translationnelle 2021

RespiFIL : Offres de formation continue liée aux thématiques de la filière

Moins de ruptures de médicaments essentiels

7 milliards d'investissement, le plan " Innovation santé 2030 "

Handicaps rares & organisation sociale et médico-sociale : 3e schéma national 2021-2025

Bilan 2020 de l’Agence de la biomédecine

Bilan 2019-2020 de l’IFB

CEMARA ferme définitivement

L’inclusion scolaire via un outil numérique

Handicap & citoyenneté : un jeu gratuit

Accord sur un règlement relatif à la coopération européenne en matière d'évaluation des technologies de la santé

Recommandations d'action pour la stratégie pharmaceutique de l'Union Européenne

Les conséquences du COVID-19 sur les personnes atteintes de maladies rares et les leçons à tirer pour l’avenir

Évaluation de l’efficacité des politiques nationales relatives aux maladies rares dans les pays de l'OCDE

Aide sociale & patients sans diagnostic, une étude exploratoire

Crédits

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Veille politique française : Henri Jautrou
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