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Sommaire de l' Édition du 16 Novembre 2021

Publication de la carte « SNOMED CT vers Orphanet », afin d’améliorer la représentation des maladies rares

AFM-Téléthon : Comment organiser une animation Téléthon ?

Alliance maladies rares : Webinaire « les révisions des lois de bioéthique : le diagnostic »

Maladies Rares Info Services : Maladie de Blount, un forum dédié

Livret et tract pédagogiques sur le séquençage

AnDDI-Rares : Spécialistes non généticiens, une formation à la génomique

AnDDI-Rares : Webinaire de la filière

Cardiogen : Professionnels, les journées de la filière

DéfiScience : Journée scientifique iMIND

DéfiScience : Professionnels, une formation « ETP et déficience intellectuelle »

FAI2R : Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE

FAVA-Multi : Webconférences de la filière : 3 RDV, et des replays

Filnemus : Journée ETP de la filière

Filnemus : Journées de la filière

Filnemus : Webinaire de la filière

FIMARAD : 2 journées de la filière

FIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques, une journée de la filière

FIMATHO : BaMaRa, une vidéo

FIRENDO : Journée annuelle de la filière

MaRIH : journée nationale de la filière

MCGRE : journée des associations de la filière

MCGRE : DU syndrome drépanocytaire majeur

ORKiD : 2 PNDS (Lithiase & Bartter)

ORKiD : journée nationale de la filière

SENSGENE : PNDS « Syndrome d'Heimler »

SENSGENE : Surdités Génétiques, un livret famille/patient pour la consultation

SENSGENE : Vidéo sur les réseaux d'acteurs maladies rares

Vaccination COVID-19, l’officialisation des maladies rares

Handicap : deux outils numériques (scolarité, et sport)

Mucoviscidose : un arsenal thérapeutique en émergence

Lancement du projet de recherche européen « Screen4Care »

Appel d'EURORDIS pour un dépistage harmonisé des nouveau-nés en Europe

Observatoire du diagnostic, une réunion d’étape

RaDiCo, le programme national français de recherche sur les cohortes de maladies rares

Crédits

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