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Sommaire de l' Édition du 19 Janvier 2022

2021 : Une année de défis multiples, mais l’espoir de nouvelles opportunités pour les patients atteints de maladies

Journée internationale des maladies rares 2022

RD-Code : Résultats définitifs du projet de l'UE visant à promouvoir le codage avec les codes ORPHA

ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »

Orphanet Urgences : Syndrome de Goujerot-Sjögren primitif (2022)

AFM-Téléthon : L’année 2021 en 12 chiffres

AFM-Téléthon : Colloques « Myology 2022 » et « mitoNice 2022 », abstracts et inscriptions

Alliance Maladies Rares : Association et numérique, une e-formation

Alliance Maladies Rares : e-Conférence CARE 2022

Fondation Maladies Rares : « Recherche dans les maladies rares », un colloque Journée Internationale des Maladies Rares

Fondation Maladies Rares : Spina Bifida, EJP RD ERN à Rennes

Fondation Maladies Rares : Appel à projet « Criblage »

Fondation Maladies Rares : Prolongation AAP (Santé ou SHS) « Hémoglobinurie P.N., Aplasie M.I. »

Fondation Maladies Rares : Appel à propositions conjoint transnational, EJPRD 2022

Fondation Maladies Rares : Développement d’un médicament, les podcasts TAMDEM

Maladies Rares Info Services : 20 ans de… service

Maladies Rares Info Services : « Rdv des professionnels de santé », un bilan et une ré-édition en 2022

Maladies Rares Info Services : Usagers du service, votre avis compte !

Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums MRIS

FSMR : « Recherche dans les maladies rares », un colloque Journée Internationale des Maladies Rares

BRAIN-TEAM : Bilan 2021 de la filière

Cardiogen : AAC + Journées nationales 2022 de la filière

FAI2R : Covid-19, deux recommandations de la filière (dont pédiatrie)

FAI2R : Bourses « congrès », fléchée maladies auto-immunes et auto-inflammatoires

FilFOIE : Deux PNDS (HAI, CBP)

FilFOIE : PDFs de la Journée Recherche 2021 de la filière

Filnemus : Covid-19, recommandations de la filière

FIMATHO : PNDS « Pseudo Obstruction Intestinale Chronique »

FIMATHO : Appel à projets 2022 de la filière

FIMATHO : Journées scientifiques du ClubEO

FIMARAD : PNDS « Nécrolyses épidermiques chez l'enfant »

FIMARAD : Congrès mondial sur les maladies dermatologiques rares

FIMARAD : Retour sur les journées scientifique et nationale 2021 de la filière

FIRENDO : Trois PNDS (Syndromes de Turner, de Silver-Russell, Insuffisance Ante Hypophysaire congénitale)

FIRENDO : ETP « Prévention de l’Insuffisance Surrénale Aiguë chez l’enfant et l’adolescent (ISA-Ped) »

FILSLAN : Professionnels : journées nationales 2022 de la filière

FILSLAN : Journées de la recherche SLA / MNM

FILSLAN : Synthèse sur les personnes atteintes de SLA et la fin de vie

G2M : Covid-19, vaccination des 5-11 ans

MaRIH : Un PNDS pédiatrique « Histiocytose langerhansienne »

MaRIH : Journée « Médecine interne - Maladies rares hématologiques » (7ème)

MHEMO : Hémorragie, registre « médicament » actualisé

MHEMO : Bourses "congrès" (FR et UE), fléchées pour les internes, jeunes chercheurs et AHU / CCA / AH

Muco-CFTR : PNDS « Affections liées ou associées à CFTR »

Muco-CFTR : Conseil National de la Mucoviscidose 2022

OSCAR : Deux PNDS (Syndrome trichorhinophalangien, Dysplasies G. et A.)

OSCAR : Journée recherche translationnelle de la filière (6ème)

OSCAR : Vidéos de la 7ème journée nationale de la filière

OSCAR : De nouvelles infographies

OSCAR : Appel à communication de la filière

RespiFIL : Journée 2022 RespiFIL

RespiFIL : APA pour les adultes, programme et vidéo

RespiFIL : Journée 2022 Respirare

SENSGENE : Appli « Sens » (pour les déficients auditifs ou visuels)

TETECOU : AAP 2022, Impulsion Recherche »

Covid-19 & immunodépression sévère : Nouvelles recommandations du COSV

Covid-19 : Le cas particulier des contre-indications non listées

Covid-19 : Autisme et TND (Trouble du neurodéveloppement)

Congé parental en cas d’annonce d'une maladie pédiatrique

CESP : Négociation en cas d’absence de comparateur médicamenteux

Kids France : Science participative en pédiatrie et recherche clinique, via PEDSTART (Inserm / F-CRIN)

Le Parlement européen adopte le règlement sur l'ETS

La commission spéciale du Parlement européen sur la lutte contre le cancer inclut les cancers rares chez l'adulte dans

La Commission européenne publie les données des États membres sur les soins de santé transfrontaliers pour l’année 2020

Recommandations du groupe d'experts européen sur les incitations aux médicaments orphelins concernant le cadre politique

Les maladies rares chez l’enfant, et la Convention internationale des droits de l'enfant (CIDE)

PFMG 2025 : quels impacts de loi de bioéthique 2021 ?

La BNDMR, base des collaborations AP-HP / Heath Data Hub : DROMOS, SNDS

Données PFMG : Calendrier et modalités d’accès pour la recherche

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