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Sommaire de l' Édition du 31 Mai 2022

BNDMR : Nombre de cas par maladie rare

ECRD 2022 : Un programme autour d'une politique MR renouvelée

AFM-Téléthon : Thérapie génique, essai clinique sur la myopathie des Ceintures

Alliance maladies rares : Formation à Lyon (2022), associations-familles

Alliance maladies rares : 3ème Congrès de l'Alliance

Fondation Maladies Rares : Données de vie réelle, un podcast TANDEM

Maladies Rares Info Services : Quatre e-communautés sur les Forums maladies rares

FSMR : « E-formation « parents experts » et webinaire, 2022

BRAIN-TEAM : (e)Formation « Aidants », un programme de support professionnel

BRAIN-TEAM : DIU, Soin & accompagnement médico-social dans les maladies rares neuro évolutives

DéfiScience : E-formation « Parents-experts & Intervention », 2022

FAI2R : AAP 2022

Filnemus : E-formation « Parents-experts & Intervention », 2022

FIMATHO : E-formation « Parents-experts & Intervention », 2022

RespiFIL : (e)Formations de la filière, dont « Parents-Experts »

Bourgogne / Franche-Comté, (BFC) : E-réunion « Patients-Familles-Soignants »

Marseille : Podcasts de la plateforme

Guadeloupe (KarukeRares) : Rapport d'activité 2021 de la plateforme

Paris Saclay : Retour sur la journée de la plateforme

Labellisation : Décret sur les centres de références et les filières

Leem : Rapport « Horizon Scanning »

Handicap : Vidéo « Recherches participatives », colloque IReSP 2022

Handicaps Rares : Le GNCHR, nouvel adhérent du Collectif Handicaps

Prix de la perle noire EURORDIS 2023 : Ouverture des candidatures

Diagnostic : Enquête Rare Barometer, EURORDIS 2022

Coalition mondiale sur les gènes : Validité des relations gène-maladie, un effort d’harmonisation des ressources

Outils IRDiRC : Evaluer l'impact des diagnostics et des thérapies sur les patients atteints de maladies rares

Crédits

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Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Nour Zargouni
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Veille politique française : Henri Jautrou
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