Retour sur le congrès 2022 de l’Alliance maladies rares
LireL'évènement
Vidéos du colloque 2022 de la Fondation Maladies Rares
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Téléthon 2022, les 2 et 3 décembre
LireAlliance maladies rares : E-formation à la collecte de fonds
LireAlliance maladies rares : E-session « Associations & Evaluation des médicaments en accès précoce et compassionnel »
LireAlliance maladies rares : Formation Présidence, « Coordonner et animer une équipe de bénévoles »
LireAlliance maladies rares : Formation Présidence, « Impliquer les bénévoles et transmettre la présidence de l’association
LireAlliance maladies rares : Forums régionaux à Lyon et Nancy (2022), associations-familles
LireMaladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : Parents & Aidants, un webinaire sur la formation « Parents experts »
LireFSMR : DIU « Essais thérapeutiques maladies rares », 2022-2023
LireAnDDI-Rares : Appel à organisateur de formations pour les patients (« Patient Partenaire Formateur »)
LireCardiogen : Deux AAP
LireFAI2R : PNDS SGS (Syndrome de Sjögren)
LireFAI2R : ETP, journée de la filière
LireFAI2R : Covid-19, Vidéo « Rhumatismes Inflammatoires Chroniques »
LireFAI2R : Informations diverses de la filière
LireFAVA-Multi : Marfan, ETP pédiatrique, journée à Toulouse
LireFAVA-Multi : Vidéo sur la hotline de la filière
LireFIMARAD : APP Recherche (dont secteur associatif), 2022
LireFIMATHO : ETP « Oralité »
LireFIMATHO : Lauréats des AAP 2022 de la filière
LireG2M : PNDS sur la maladie de Gaucher
LireMCGRE : E-atelier « Soignants & Drépanocytose »
LireMHEMO : Carnet de suivi, une évaluation nationale prolongée
LireOSCAR : Enquête nationale sur l'activité physique et sportive
LireRespiFIL : Politique européenne & maladies rares, le cas de l’Hyper Tension Pulmonaire
LireSENSGENE : Bilan 2021, et AG 2022 de la filière
LireSENSGENE : Enquête « site web » de la filière
LireSENSGENE : Implant cochléaire... un site web dédié
LireSENSGENE : Vidéo de la journée scientifique de la filière, 2022
LireTETECOU : Vidéo du webinaire « Prise en charge médico-sociale »
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