Retour

Sommaire de l' Édition du 23 Juin 2022

Retour sur le congrès 2022 de l’Alliance maladies rares

Vidéos du colloque 2022 de la Fondation Maladies Rares

ECRD 2022 : Dernière chance pour s'inscrire...

Orphanet Urgences : LAM (Lymphangioléiomyomatose), 2022

AFM-Téléthon : Téléthon 2022, les 2 et 3 décembre

Alliance maladies rares : E-formation à la collecte de fonds

Alliance maladies rares : E-session « Associations & Evaluation des médicaments en accès précoce et compassionnel »

Alliance maladies rares : Formation Présidence, « Coordonner et animer une équipe de bénévoles »

Alliance maladies rares : Formation Présidence, « Impliquer les bénévoles et transmettre la présidence de l’association

Alliance maladies rares : Forums régionaux à Lyon et Nancy (2022), associations-familles

Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares

FSMR : Parents & Aidants, un webinaire sur la formation « Parents experts »

FSMR : DIU « Essais thérapeutiques maladies rares », 2022-2023

AnDDI-Rares : Appel à organisateur de formations pour les patients (« Patient Partenaire Formateur »)

Cardiogen : Deux AAP

FAI2R : PNDS SGS (Syndrome de Sjögren)

FAI2R : ETP, journée de la filière

FAI2R : Covid-19, Vidéo « Rhumatismes Inflammatoires Chroniques »

FAI2R : Informations diverses de la filière

FAVA-Multi : Marfan, ETP pédiatrique, journée à Toulouse

FAVA-Multi : Vidéo sur la hotline de la filière

FIMARAD : APP Recherche (dont secteur associatif), 2022

FIMATHO : ETP « Oralité »

FIMATHO : Lauréats des AAP 2022 de la filière

G2M : PNDS sur la maladie de Gaucher

MCGRE : E-atelier « Soignants & Drépanocytose »

MHEMO : Carnet de suivi, une évaluation nationale prolongée

OSCAR : Enquête nationale sur l'activité physique et sportive

RespiFIL : Politique européenne & maladies rares, le cas de l’Hyper Tension Pulmonaire

SENSGENE : Bilan 2021, et AG 2022 de la filière

SENSGENE : Enquête « site web » de la filière

SENSGENE : Implant cochléaire... un site web dédié

SENSGENE : Vidéo de la journée scientifique de la filière, 2022

TETECOU : Vidéo du webinaire « Prise en charge médico-sociale »

Bourgogne / Franche-Comté, (BFC) : Troubles du développement intellectuel, rdv « Raremène ta science! »

Lille (PLEMaRa) : Facebook de la plateforme

Lille (PLEMaRa) : Replay du colloque JIMR, Lille 2022

Paris Nord : Newsletter de la plateforme & Abonnement

GNCHR : Vidéo « Coordination de parcours & Handicap Rare »

EHRH Midi-Pyrénées : (e-)Journée « Handicap », aidants familiaux et travailleurs sociaux, 2022

EHRH Nord-Est : Vidéos de présentation des équipes relais

Réforme de l’accès aux médicaments : premier bilan positif & principes d’évaluation affinés

INCa : Contrat d’objectifs et de performance 2021-2025

Intervenant-pair, un site web dédié

Handicap & Accompagnement : Pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE)

Handicap & Scolarité : Boîte à outils & hotline

Handicap : Guide Consentement

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

La Commission européenne publie des rapports sur les soins de santé transfrontaliers

Consultation des parties prenantes sur les priorités, les orientations stratégiques et les besoins de l'UE pour la santé

Diagnostic : Enquête Rare Barometer, EURORDIS 2022

Un réseau mondial pour les maladies rares : RDI réunit les parties prenantes en marge de l'Assemblée mondiale de la

Canada : Première politique sur les maladies rares au Québec

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Nour Zargouni
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Nour Zargouni
Veille politique française : Henri Jautrou
Ecrivez-nous
Comité éditorial : Laurence Dutrey, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Céline Simonin, Nour Zargouni.
Orphanet - Tous droits réservés
Crédit photos : Serimedis http://www.serimedis.inserm.fr/