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Sommaire de l' Édition du 20 Octobre 2022

Dernière réunion du projet OD4RD

La présidence tchèque du Conseil de l'UE organise une conférence d'experts sur les maladies rares

AFM-Téléthon : Version « Gaming » du Téléthon & Vidéo du lancement Téléthon Digital 2022

AFM-Téléthon : La recherche en 2022

Alliance maladies rares : Interview sur l’ETP

Alliance maladies rares : Interview sur les innovations associatives

Alliance maladies rares : Tours & Marseille, Forums régionaux (2022), associations-familles

Fondation Maladies Rares : New free MOOC on Translational Research

Fondation Maladies Rares : AAP « Co-design e-santé & maladies rares », 2022

FSMR : Formation Parent-Expert

AnDDI-Rares : 7e journée d’échanges pluridisciplinaires, par la filière

AnDDI-Rares : AG de la filière

AnDDI-Rares & SoFFœt : Deux (e)RDV Médecine fœtale + Appel à présentation

AnDDI-Rares : Deux e-Rdv des associations de la filière AnDDI-Rares

AnDDI-Rares : AAP AMI – RECHERCHE, 2022

AnDDI-Rares : Nouvelles cartes d’urgence

AnDDI-Rares : Enregistrez-vous dans l’annuaire des biologistes

DéfiScience : Enregistrez-vous dans l’annuaire des biologistes

FAI2R : Webinaire « Corticoïdes »

Filnemus : Formations liées aux thématiques de la filière

Filnemus : AAC du GEM (Groupe d'Etude en Myologie) & Réunion à Toulouse

FILSLAN : PNDS Syndrome Post-Poliomyélitique & Poliomyélite Antérieure Aiguë

FILSLAN : AAP, la veille de la filière (octobre 2022)

FIMATHO : Troubles alimentaires pédiatriques, Brest & Toulouse

MHEMO : ETP Facteur de coagulation

MHEMO : E-journée nationale de la filière & Vidéo de juin

MEHMO : Carnet de suivi & Evaluation nationale… prolongation

MHEMO : AAP, veille de la filière (octobre 2022)

MHEMO : Résultats de l’AAP 2022 de l’ANR : hémostase & thrombose

ORKiD : DU Maladies Rénales Rares

OSCAR : AAP PNDS

SENSGENE : ETP (Paris), programme Surdité & Transition

TETECOU : Podcast « Fente labiale et/ou palatine »

PLFSS 2023 : L'avis des acteurs de terrain

PLF 2023 & Handicap

Médicaments & Remboursement / Accès précoce : Contribution des associations

Innovation & Prise en charge transitoire : réduire l’impasse thérapeutique

Sport & HAS : des recommandations médicales

Aidants & Statut professionnel : Reconnaissance de l'expérience

DigHacktion 2022 & Maladies Rares : Vidéo du webinaire « Digital & Errance diagnostique »

Handicap & PCH, 2 : Psychisme et surdicécité, 2022

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

Représentation des usagers du système de santé : concertation FAS / HDH

« Data pathologies », plateforme open data des données de santé des Français

Suisse : Ouverture de la phase de candidature pour les nouveaux Centres de Référence

Lancement de l’outil Act4RARE

Rapport du média “The Economist Impact” sur l’état des soins de santé pour les maladies rares

Appel de l’association canadienne pour les maladies : vers des Centres d'excellence au Canada

Crédits

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