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Sommaire de l' Édition du 22 Novembre 2022

Le Téléthon vous donne rendez-vous les 2 et 3 décembre pour 30h de programmes sur les chaines de France Télévisions et

25 ans d'Orphanet

Orphanet Urgences : CADASIL (2022)

Alliance maladies rares : Marche des maladies Rares

Alliance maladies rares : Interview sur les centres de références

Alliance maladies rares : Interview sur les centres de références

Alliance maladies rares : Marseille, Forum régional (2022), associations-familles

Maladies Rares Info Services : Huit e-communautés sur les Forums maladies rares

AnDDI-Rares : Ateliers artistiques, JIMR 2023

FAI2R : Deux PNDS de la filière

FAI2R : Webinaire « Vaccination dans le contexte de maladies auto-inflammatoires »

FAI2R : PNDS, vidéo sur « Maladie de Kawasaki »

FAI2R : Webinaire Corticoïdes

FAI2R : Témoignages de patients

FAVA-Multi : Groupes de parole avec psychologue

FilFOIE : (e-)Journées annuelles 2022

Filnemus : Deux PNDS

Filnemus : Cartes d’urgence imprimées…

FIMATHO : Oralité, Professionnels ou Associations, Journée Brest & Toulouse

FIMATHO : BaMaRa et la filière

FIRENDO : Colloque de la filière

MCGRE : Drépanocytose, Formation Patient(e)s–experts & Proches aidants–experts

MCGRE : Globinoscope en ligne…

MCGRE : PDF de la journée des associations liées à la filière

ORKiD : (e-)Journée de la filière

ORKiD : AAP de la filière

OSCAR : AAC & Journée de la recherche translationnelle

TETECOU : Vidéos de la journée 2022 de la filière

TETECOU : Estime de soi, un podcast de la filière

PCOM, Réunion-Mayotte (Re-ma-Rares) : Enquêtes sur les généralistes

GNCHR & EHRH IDF : Guide Handicap

ERHR Occitanie : Journée Transition & Handicap

Drépanocytose & Dépistage néonatal généralisé : l’avis de la HAS

Dépistage néonatal : Sept nouvelles maladies rares, l’avis de la HAS

BNDMR & Corpus de la HAS

Handicap : Handisoin, un site ressource

Handicap : Dossier du CIH

Together4RD : Propositions politiques au Parlement européen

EURORDIS & Règlements médicaments Orphelins - Pédiatriques : Propositions de révision

Prix photo EURORDIS 2023

Screen4Care traduit en français

Génomique & Priorité mondiale des maladies rares en santé publique

Crédits

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Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Henri Jautrou
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Charlotte Rodwell
Veille politique française : Henri Jautrou
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