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Sommaire de l' Édition du 15 Février 2023

Errance diagnostique : Campagne de communication de l’Alliance maladies rares

Orphanet Guides & Cahier aides et prestations "Vivre Avec"

Orphanet Urgences : Maladie de Gaucher type 1 (2023)

AFM-Téléthon : Assise du muscle & Fondation de Myologie

Alliance maladies rares : E-RDV "Mobilisation" (dont Journée Internationale des Maladies Rares)

Alliance maladies rares / Fondation Maladies Rares : Guide « Recherche », pour les patients

Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique Annuel 2023

Maladies Rares Info Services : Nouveau numéro d’appel téléphonique

Maladies Rares Info Services : Deux e-communautés sur les Forums maladies rares

AnDDI-Rares : Journée Internationale des Maladies Rares 2023

AnDDI-Rares : Cartes d’urgence disponibles

AnDDI-Rares : E-RDV associatifs de la filière

AnDDI-Rares : Vidéos des événements de la filière

BRAIN-TEAM : E-journée Internationale des Maladies Rares 2023

FAI2R : Vidéo « Santé sexuelle & Pédagogie professionnelle »

Filnemus : Retour sur les PNDS 2022 de la filière

Filnemus : Observatoire des traitements

Filnemus : Myopathies & Pédiatrie… livret d’aide à l’annonce diagnostique

FILSLAN : RCP 2023 de la filière

FIMATHO : Formation médicale (Bordeaux)

MaRIH : APP, veille de la filière (février 2022)

MHEMO : PNDS Maladies hémorragiques & Saignements Utérins

MHEMO : Financement « Formation & Jeunes professionnels »

NeuroSphinx : Journées nationales 2023 de la filière

OSCAR : Deux PNDS (Cornelia de lange & Chondrodysplasies ponctuées)

OSCAR : Journée Internationale des Maladies Rares 2023

OSCAR : AAP Impulsion à la recherche

OSCAR : Prix Jeunes Chercheurs

OSCAR : (e-)RDV de la recherche… calendrier 2023

OSCAR : Fiche « Transition »

RespiFIL : Journée Internationale des Maladies Rares 2023

RespiFIL : Financement Congrès ERS, par la filière

RespiFIL : RCP 2023 de la filière

TETECOU : PNDS PRR (Papillomatose Respiratoire Récurrente)

TETECOU : RCP 2023 de la filière

Bourgogne / Franche-Comté (BFC) : ETP & e-Rencontre Patients-Familles-Soignants

Bretagne (Rares Breizh) : Journée de la Plateforme

Lorraine : Nouvelle PEMR

Paris Saclay : Journée internationale des maladies rares 2023

Pays de la Loire (PRIOR) : Journée internationale des maladies rares 2023

Pays de la Loire (PRIOR) : Epilepsies & Handicap... journée d'échange

Pays de la Loire (PRIOR) : Rencontre « Patients »

GNCHR : Mobilisation « Communication alternative améliorée »

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

PFMG : Bilan d’activité 2022 & CAD 2023

Handicap : 1er groupe d’étude au Sénat

Handicap : Vidéos pédagogiques sur la CDPH

Demandes d’essais cliniques dans l’UE : La soumission par le biais du CTIS est désormais obligatoire

Carte européenne du handicap & Appel à contribution par la Commission européenne : Réponse d’EURORDIS

Solve-RD & Alignements génomiques : Des progrès via la visualisation à distance

OMS : Projet de résolution sur le renforcement des capacités de diagnostic

Politique en matière de maladies rares en Amérique latine : Que faut-il faire ?

IRDiRC & Feuille de route 2023 : Appel à membres pour les quatre nouvelles Groupes de travail

Crédits

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