ERN Guidelines : Manuels méthodologiques désormais disponibles
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Résultat final du Téléthon 2022, et appel à bénévolat 2023
LireAlliance maladies rares : Prix Bronze pour la campagne contre l'errance diagnostique
LireAlliance maladies rares : Angers - Biarritz, Forums régionaux (2023)
LireFondation Maladies Rares : AAC Rencontres Rare 2023 (dont associations)
LireMaladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : E-formation "Parents Experts"
LireFSMR : Transition… 2e colloque
LireCardiogen : Formation Parent intervenant en ETP
LireDéfiScience : Vidéos pédagogiques « Génétique »
LireFAI2R : Podcast PNDS SAPL (Syndrome des antiphospholipides de l’enfant et de l’adulte)
LireFAI2R : Webinaire « Analyses génétiques nouvelle génération : de la théorie à la pratique »
LireFAI2R : Vidéo sur le registre national des thérapies ciblées
LireFAI2R : Lauréats 2022 de la filière
LireFAI2R : RCP 2023 de la filière
LireFAVA-Multi : Journée annuelle de la filière
LireFAVA-Multi : Bulletin de recherche 22
LireFilnemus : Webinaire « Treatabolome : base de données des traitements maladies rares à l’échelle du gène/variant »
LireFilnemus : Journée thématique mixte cœur-muscle
LireFilnemus : Lauréats 2023-2024 de la filière
LireMaRIH : PNDS Amylose AL
LireMHEMO : Résultats de l’enquête « Réunions de concertation pluridisciplinaires »
LireRespiFIL : PNDS DAAT (déficit en alpha1-antitrypsine)
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