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Sommaire de l' Édition du 13 Avril 2023

ERN Guidelines : Manuels méthodologiques désormais disponibles

AFM-Téléthon : Résultat final du Téléthon 2022, et appel à bénévolat 2023

Alliance maladies rares : Prix Bronze pour la campagne contre l'errance diagnostique

Alliance maladies rares : Angers - Biarritz, Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : AAC Rencontres Rare 2023 (dont associations)

Maladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares

FSMR : E-formation "Parents Experts"

FSMR : Transition… 2e colloque

Cardiogen : Formation Parent intervenant en ETP

DéfiScience : Vidéos pédagogiques « Génétique »

FAI2R : Podcast PNDS SAPL (Syndrome des antiphospholipides de l’enfant et de l’adulte)

FAI2R : Webinaire « Analyses génétiques nouvelle génération : de la théorie à la pratique »

FAI2R : Vidéo sur le registre national des thérapies ciblées

FAI2R : Lauréats 2022 de la filière

FAI2R : RCP 2023 de la filière

FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière

FAVA-Multi : Bulletin de recherche 22

Filnemus : Webinaire « Treatabolome : base de données des traitements maladies rares à l’échelle du gène/variant »

Filnemus : Journée thématique mixte cœur-muscle

Filnemus : Lauréats 2023-2024 de la filière

MaRIH : PNDS Amylose AL

MHEMO : Résultats de l’enquête « Réunions de concertation pluridisciplinaires »

RespiFIL : PNDS DAAT (déficit en alpha1-antitrypsine)

RespiFIL : Résultats de l’enquête « Réunions de concertation pluridisciplinaires »

BFC (Bourgogne / Franche-Comté) : Abécédaire des maladies rares

Lille (PLEMaRa) : Vidéo et bilan JIMR 2023

Data : Rapport annuel 2022 du Health Data Hub

Congé parental & Maladies rares

Handicap, Données & Services : Etat des lieux et accès à l’information

Médicaments orphelins: Lancement des propositions politiques du Groupe d’experts

Médicaments orphelins : Priorités d’EURORDIS pour la révision du Règlement

DARWIN EU : Achèvement des premières études & Appel à de nouveaux partenaires

Prix Black Pearl d’EURORDIS 2024 : Les nominations sont ouvertes !

Canada : Stratégie nationale pour les médicaments traitant les maladies rares

Crédits

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Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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Veille politique française : Henri Jautrou
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