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Sommaire de l' Édition du 26 Mai 2023

IRDiRC : Nouvelles recommandations des groupes de travail sur la collaboration internationale et la réaffectation des

Les informations Orphanet sur le dépistage néonatal sont en ligne !

AFM-Téléthon : Genother, un biocluster en thérapie génique

Alliance maladies rares : Clermont-Ferrand & Besançon, Forums régionaux (2023)

Fondation Maladies Rares : AAP ‘Ostéogenèse imparfaite

Maladies Rares Info Services : Deux e-communautés sur les Forums MRIS

FSMR : Congrès Amylose 2023

AnDDI-Rares : Nouvelles fiches en FALC

AnDDI-Rares : Formation ‘Patient partenaire formateur’, et Appel à organisateur de formations

AnDDI-Rares : Enquête Déficience intellectuelle & Maternité

AnDDI-Rares : DDX3X, (e-)Journée bilan

AnDDI-Rares : Bosch-Boonstra-Schaaf, Journée bilan

AnDDI-Rares : Wiedemann Steiner, Journée bilan

Cardiogen: (e-)Rencontre Cardiomyopathie

Cardiogen : E-masterclass Fabry

DéfiScience : Angelman, Marseille

FAI2R : Soutien financier

FAI2R : Vidéo ‘Annonce du diagnostic’

FAI2R : Errance diagnostique & Psychologie… résultats de l’enquête

Filnemus : Appels à projets PNDS et ETP

Fimarad : Webinaire ETP (Photoprotection) de la filière

MaRIH : PNDS Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles

Muco-CFTR : Vidéo ‘kiné’ de la filière

Muco-CFTR : Formation ‘Mesure de LCI’

RespiFIL : AAC ‘Soutien à la formation 2023’

SENSGENE : Rencontre scientifique de la filière & Soutien financier

BFC (Bourgogne / Franche-Comté) : Webinaire

Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Proches Aidants’

Pays de la Loire (PRIOR) : Outil ‘Ressources’

GNCHR : Rapport d’activité 2022

Dépistage néonatal & HAS : Guide d’évaluation des maladies à intégrer dans le programme national

Feuille de route du numérique en santé 2023-2027

EMA : Publication d’un projet de lignes directrices sur les essais cliniques à bras unique

Chypre : Leçons tirées du projet RARE-e-CONNECT pour les outils d’intelligence collective

Semaine européenne de la santé mentale : Quelle importance pour les maladies rares ?

Nouvelle-Zélande : Manque de données sur les maladies rares, constate RDNZ

Égypte : Situation actuelle et opportunités dans le domaine des maladies rares

Crédits

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Veille politique française : Henri Jautrou
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