Retour sur le colloque 2023 de la Fondation Maladies Rares
LireNouveautés Orphanet
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LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : La brochure « Innover pour guérir »
LireAlliance maladies rares : Dépistage néonatal… l’Alliance fait bouger les logiques postales
LireAlliance maladies rares : Forums régionaux (2023)
LireFondation Maladies Rares : AAP « Drépanocytose & SHS »
LireMaladies Rares Info Services : Une e-communauté sur les Forums maladies rares
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : Enquête ETP (patients & aidants)
LireFSMR : Annuaire des PNDS
LireFSMR : Vidéo ‘Urgentistes & Outils maladies rares’
LireFSMR : Retour sur la journée ‘Transition & APA’
LireAnDDi-Rares : AAC PNDS & ETP
LireAnDDI-Rares : DIU ‘Essai thérapeutique’
LireAnDDI-Rares : Formation des spécialistes non généticiens à la génomique
LireBRAIN-TEAM : Vidéo de la journée nationale de la filière
LireBRAIN-TEAM : RDV du médico-social
LireFAI2R : Carte d’urgence ‘Dermatomyosite’
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LireFAI2R : Journée annuelle ETP & Prise en charge
LireFAI2R : Vidéo « Qu’est-ce qu’un essai clinique ? »
LireFAVA-Multi : Bulletin ‘recherche’
LireFilFOIE : Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2023
LireFilnemus : Résultats AAP ‘PNDS et ETP’, 2023
LireFilnemus : Carte d’urgence… QR Codes, Dermatomyosite
LireFilnemus : Formation des spécialistes non généticiens à la génomique
LireFilnemus : Vidéo ‘Quand penser à une maladie mitochondriale ?’
LireFIMATHO : E-formation à l'outil BaMaRa Web/fiche maladies rares
LireMaRIH : Interview Congrès EHA 2023
LireMCGRE : Vidéo de la 16ème journée nationale de la filière (23/06)
LireMCGRE : Globinoscope n°7
LireMCGRE : Mallette DRÉPACURE
LireMCGRE : Jeu DRÉPA'S'COOL
LireMCGRE : Résultats des AAP généraliste et expertise-formation pour l’année 2023
LireMuco-CFTR : AAPs de la filière
LireMuco-CFTR : RCP, Bilans en ligne & Ouverture aux paramédicaux
LireMuco-CFTR : Bilan annuel de la filière, et projet Horizon
LireMuco-CFTR : Vidéo des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose (30-31/03/23)
LireMuco-CFTR : Vidéo de la journée ‘SHS & Mucoviscidose’
LireMuco-CFTR : Vidéo ‘Infirmiers en pratique avancée’
LireOSCAR : Lauréats de la filière, et Prix Jeune Chercheur
LireTETECOU : Vidéo ‘Journée Recherche & Innovation’ (10/03/23)
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