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Sommaire de l' Édition du 17 Octobre 2023

PNMR 4 : Priorités annoncées lors du Congrès Rare 2023

RDI et ses partenaires appellent les États membres de l’ONU à réaliser la CSU pour la communauté des maladies rares

Rapport d'activité 2022, et Cahier des experts sollicités par Orphanet

AFM-Téléthon : Conférences-débats par la présidente de l'AFM-Téléthon, sur le territoire national

AFM-Téléthon : Handicap & Saisine de la Défenseure des Droits

AFM-Téléthon : Repères Savoir & Comprendre, sur la sexualité

AFM-Téléthon : Myology 2024 à Paris, inscriptions et appel à communications

Alliance maladies rares : Strasbourg, Forums régionaux (2023)

Maladies Rares Info Services : Trois e-communautés sur les Forums maladies rares

FSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »

AnDDI-Rares : Webinaire ‘Dépistage néonatal en France en 2023’

AnDDI-Rares : Journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A)

BRAIN-TEAM : ‘AIDAN’, e-programme de la filière et inscription

FAI2R : Webinaire sur la fatigue

FAI2R : Webinaire Biothérapies

FAI2R :  Journée Recherche FAI²R CRI-IMIDIATE

FAI2R : Lauréats de la filière

FAVA-Multi : Rendu-Osler, un e-groupe de parole

FAVA-Multi : Financements de la filière

FIMATHO : Annuaire ETP, un moteur de recherche

FIMATHO : Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques

G2M : Journées Recherche de la filière

G2M : Calendrier des RCP de la filière

MCGRE : Bulletin ‘Recherche’, n°19

MHEMO : Webinaire ‘Congrès ECTH 2023’

MHEMO : RCP 2023 de la filière

ORKiD : AAP de la filière

OSCAR : Cartes d'urgence

OSCAR : Journée des associations de la filière

OSCAR : e-RDV de la Recherche de la filière

OSCAR : Journées annuelles de la filière

OSCAR : Journée ‘Recherche’, de la filière

RespiFIL : Livrets ‘Annonce diagnostique et accompagnement’

BFC (Bourgogne / Franche-Comté) : e-Réunion Patients-Familles-Soignants de la plateforme

Paris Saclay : Retour sur la journée Transplantation

Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, épisode 2

PCOM, Réunion-Mayotte (Re-ma-Rares) : La Diagonale des CHU 2023

GNCHR : Enquête nationale de satisfaction

INCa :  Bilan 2022 de l’institut

Digitalisation des essais cliniques (by CNCR)

Dossier Pharmaceutique : L’accès aux données change

MDPH : Retour des usagers du système de santé

Handicap : Déconjugalisation de l’AAH & Comité interministériel

Trouver un équilibre entre la nécessité d’un accès rapide aux médicaments et l’incertitude clinique au niveau européen

TEHDaS : Propositions sur la qualité et l’utilité des données

Zambie : Accessibilité des services pour les maladies neuromusculaires

Royaume-Uni : État actuel de la recherche sur les maladies rare

Crédits

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Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

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