La conférence de la Présidence espagnole demande un Plan d’action européen pour les maladies rares
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Une nomination Prix Galien USA qui met à l'honneur l'application RDK
LireActualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Appel à participation pour le Téléthon 2023
LireAlliance maladies rares : PLFSS 2024 & Handicap pédiatrique, un risque de recul des droits
LireAlliance maladies rares : Guide de la recherche & RDV Web
LireAlliance maladies rares : Rouen, Forums régionaux (2023)
LireFondation Maladies Rares : Lauréats ‘Recherche Translationnelle’, 2023
LireMaladies Rares Info Services : 4 e-communautés sur les Forums maladies rares
LireFilières de santé maladies rares
FSMR : Transition, un livret recensant les projets
LireFSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »
LireAnDDI-Rares : PNDS & ETP, résultats de l’AAP
LireAnDDI-Rares : Webinaires ‘Vie affective et sexuelle des personnes vivant avec un TDI'
LireFAI2R : Covid-19, vidéo ‘Rappel du vaccin’
LireFAVA-Multi : E-groupe de parole ‘Nutrition et diététique dans le SEDv’
LireFilFOIE : Bulletin Recherche de la filière
LireFilnemus : Douleur Chroniques, une série de 11 épisodes
LireFilnemus : Vidéo séminaire ‘Thérapies et enjeux sociétaux’ (14-15/09)
LireFILSLAN : Journées Nationales Annuelles de la filière
LireMHEMO : Rapport d’activité 2022 de la filière
LireMHEMO : DIU & DU inter-filière sur les maladies rares
LireMHEMO : Vidéo et bilan du colloque transition ado-adulte (22/06)
LireMHEMO : Vidéo de la journée Recherche, ‘Thérapie génique’ (19/09/23)
LireMHEMO : Vidéo du webinaire ‘Congrès de l'ISTH 2023’
LireRespiFIL : Actualisation des recommandations de vaccination pour les patients atteints de maladies respiratoires
LireRespiFIL : PNDS Dysplasie bronchopulmonaire (DBP)
LireRespiFIL : RCP, cycle de séminaires « Cas rares »
LireSENSGENE : AG de la filière
LireSENSGENE : Nouveau site-web
LireTETECOU : (e-)Journée Recherche et Innovation 2024
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