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Sommaire de l' Édition du 20 Novembre 2023

ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes !

Rare 2023 : Bilan des rencontres francophones autour de la recherche

Nouvelle page Orphanet référençant des PEMR / PCOM

Alliance maladies rares : Nice, Forums régionaux (2023)

Alliance maladies rares : Rdv Web sur le statut associatif

Alliance maladies rares : Marche des maladies rares

Fondation Maladies Rares : Rapport d’activité 2022

Fondation Maladies Rares : AAP ‘Modèles expérimentaux de maladies rares’

Fondation Maladies Rares : AAP Sclérose Tubéreuse de Bourneville

Maladies Rares Info Services : Une nouvelle e-communauté, parmi les 482 Forums maladies rares

FSMR : Enquête « Journées transition inter-filière »

BRAIN-TEAM : Formations liées aux thématiques de la filière

Cardiogen : Vidéos dédiées aux médecins non experts des maladies rares

FAI2R : Vidéo du webinaire ‘Fatigue’

FAVA-Multi : E-groupe de parole ‘Ressenti des proches’

FAVA-Multi : Les lundi de la filière

FAVA-Multi : Anti-angiogéniques, rencontre scientifique

FilFOIE : Bulletin ‘Recherche clinique’ de la filière (n°9, Octobre 2023)

Filnemus : AAP cliniciens – chercheurs SFM-FILNEMUS

FILSLAN : Journées Nationales Annuelles de la filière

FIMATHO : Professionnels & Accompagnement de l’alimentation parentérale

FIMATHO : Dighacktion

MCGRE : Journée nationale de la filière

MCGRE : Vidéo de la journée ‘Greffe pédiatrique’ (06/10/23)

MCGRE : Enquêtes de la filière

RespiFIL : Enquête ‘Transition enfant/adulte’

Lille (PLEMaRa) : Vidéos du Forum transfrontalier

Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, épisode 4

Académies nationales de Médecine et de Pharmacie : Avis conjoint sur l’errance diagnostique dans les maladies rares

BNDMR : 5ème réunion de l’observatoire du diagnostic

Interopérabilité des données & Terminologies : La France est membre de SNOMED International

Institut Imagine : Bilan 2022

Données & Amélioration des parcours : Bilan de la table ronde ‘Pharmaceutiques’

PLFSS 2023 : Avis de la CNSA

Aidants : Stratégie gouvernementale 2023-2027

ERNs : Brochure de présentation 2023

Associations de patients & Médicaments orphelins : Des représentants au COMP, appel à manifestation d’intérêt

Solve-RD : Vers un pipeline automatisé pour la résolution des maladies rares non diagnostiquées

Thérapies géniques pour les maladies rares : État actuel en Europe

Repositionnement des médicaments : Nouveau guide de l’IRDiRC

Le Canada crée un groupe consultatif sur les maladies rares

Australie : Rare Care Centre crée un hub dans la région de Pilbara

Crédits

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Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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