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Sommaire de l' Édition du 08 Décembre 2023

Tous ensemble pour la 37ème édition du Téléthon !

Alliance maladies rares : Marche des maladies rares

Formation des FSMR

AFM-Téléthon : I-Stem, coordinateur d’un consortium européen innovant

AFM-Téléthon : Création d’un entrepôt de données de santé

Fondation Maladies Rares : Lauréat ‘Drépanocytose’

Maladies Rares Info Services : A l’écoute durant le Téléthon

Maladies Rares Info Services : Dix nouvelles e-communautés, parmi les 491 Forums maladies rares

FSMR : Professionnels & Enquête sur le site "les CLES du diagnostic"

Cardiogen : Journée nationale de la filière, AAP & Prix ‘Jeune’ Meilleure communication 2024

Cardiogen : Vidéo ‘Accompagnement APA’ & Journée ‘Cœur’ (Marseille)

FAI2R : Bourses ‘Congrès’ de la filière

FAI2R : Vidéos de la filière (dont Covid-19)

Filnemus : Cartes ‘Urgences’

Filnemus : DIU Amyloses

Filnemus : AAP de la filière (dont Associations), et support « Appel à collaboration »

Filnemus : Atelier Euro-Méditerranée des pathologies neuromusculaires, formation inter DIU

Filnemus : Douleur Chroniques, 6ème épisode de la série

FILSLAN : Rapport d’activité 2002 de la filière

FIMATHO : AAP 2024 de la filière

FIRENDO : Colloque ‘Recherche’

MCGRE : Transfusion & Jeu de cartes éducatif

MCGRE : Supports de sensibilisation au don du sang

MCGRE : Lauréats des AAP ‘ETP’ et ‘Associations » 2023

MHEMO : Financement congrès 2024

NeuroSphinx : Retour ‘Journées des associations’ de la filière

NeuroSphinx : Livret ‘Handicaps invisibles’, n°6

RespiFIL : Retour sur la formation Transition

RespiFIL : Bulletin de recherche, spécial congrès de l'EuroRespSoc

TETECOU : Webinaires Recherche

Bretagne (Rares Breizh) : Journée « Personnes malades et Chercheurs »

Paris Nord : Nouveaux centres labellisés

Paris Nord : APA, appel aux dons

Paris Nord : Annonce de la lauréate de l'AAP des PH recherche

Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, épisode 4 et 5

Pays de la Loire (PRIOR) : Vidéo ‘Habituation aux soins’

Pays de la Loire (PRIOR) : Vidéo PEPS (Prestations externalisées polyhandicap service), quesaco ?

GNCHR : Vidéo ‘Dispositif Intégré Handicaps Rares’

GNCHR : Webinaire ‘Restitution de l’enquête nationale de satisfaction du GNCHR’

Journée des maladies rares 2024 : L’attente commence !

Décret relatif aux diagnostics anténataux

BNDMR : Données en vie réelle & Accès précoce… une première pour BaMaRa

HAS : Appels à patients pour le groupe de travail ‘Détection de mutations par expansion de nucléotides’

HDH : Médecine de ville & Données, création d’un entrepôt de données

HDH : Avancées du comité stratégique des données de santé

Numérique en santé : Concertation publique en vue d’une nouvelle doctrine

Répertoire l’Offre et des Ressources en santé et accompagnement social médico-social

Droits de santé : Observatoire 2022 de Santé Info Droits

PLFSS 2024 : Absence de l’APA, le secteur associatif et professionnel réagit

EURORDIS : un nouveau cadre pour soutenir les partenariats avec les patients au sein des ERN

Prix Black Pearl 2024 : les soumissions pour le concours photo sont ouvertes 

Au-delà du million de génomes : nouvelle feuille de route et nouveau cadre pour les initiatives en matière de génomique

Programmes de lutte contre les maladies non diagnostiquées dans le monde

Crédits

Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

Comité éditorial : Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
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