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Sommaire de l' Édition du 31 Janvier 2024

Labellisation des centres experts maladies rares 2023-2027

RDK reçoit un prix de l'innovation en e-santé de l'ANS, et lance sa V3

ECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes ! (échéance au 23 février)

Rapport d'activité 2022, version française

AFM-Téléthon : Rétrospective 2023 en images

Fondation Maladies Rares : Colloques scientifiques régionaux, Nancy & Dijon

Fondation Maladies Rares : Colloque Scientifique Annuel 2024

Fondation Maladies Rares : AAP GenOmics 2024

Fondation Maladies Rares : AAP Douleur

Fondation Maladies Rares : AAP Alnylam

Fondation Maladies Rares : Lauréats AAP « Preuves de Concept Thérapeutiques Innovantes » 2023

Maladies Rares Info Services : Quatre nouvelles e-communautés, parmi les 495 Forums maladies rares

FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière

FIMARAD : Journée nationale de la filière

FIMARAD : Dates RCP 2024

FIMATHO : Journée annuelle de la filière

FIMATHO : Journée des associations

FIMATHO : ETP Troubles alimentaires pédiatriques

G2M : Journée valorisation de la recherche

G2M : Journée Clinique/biologie & Dépistage

G2M : AG de la filière

MaRIH :  Calendrier 2024 de la filière

MaRIH : PNDS, série de podcasts en format vidéo

MaRIH : Webinaire « Situations Graves & Maladies Rares »

MaRIH : Congrès SNFMI 2023, interviews enregistrées

MaRIH : Congrès ASH 2023, interviews enregistrées

MCGRE : Médecine de ville & E-learning ‘Maladies Globule rouge’

OSCAR : Journée Recherche de la filière

OSCAR : AAP & AAC ‘Prix 2024’

RespiFIL : (e-)Formation ETP, professionnels ou non

RespiFIL : Assistantes sociales à votre écoute

RESPIFIL : RDV des associations affiliées

TETECOU : Vidéos de la journée nationale 2023 de la filière

Bretagne (Rares Breizh) : Journée ‘Collaboration patients / chercheurs’

Lille (PLEMaRa) : Webinaire ‘ETP dans les maladies rares’

Paris Nord : Webinaire JIMR (Journée internationale des maladies rares)

Handicaps Rares : Bilan 2022 du Dispositif Intégré

CNRHR Robert Laplane : Rapport ‘UE & Formation professionnels et aidants’, surdité & langage

Médico-social : Formulaire complémentaire MDPH/MDA

Retour sur les 7èmes rencontres maladies rares 2023

Capacitation & Autonomie en santé : Rapport de fin d’expérimentation

Réseaux européens de référence : Brochure de présentation

Conclusions de la conférence sur les maladies rares et les réseaux européens de référence

EURORDIS lance un groupe d’action sur la politique sociale

Vers une couverture sanitaire universelle pour les maladies rares en Europe

La journée des maladies rares 2024 : Faites-vous entendre !

Nouvelle publication de l’IRDiRC : Progrès et opportunités dans le repositionnement des médicaments

Chili : Résultats préliminaires du programme DECIPHERD pour les maladies non diagnostiquées

Crédits

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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

Comité éditorial : Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
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