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Sommaire de l' Édition du 15 Février 2024

Prix Black Pearl 2024 : Nouveaux lauréats & Vote pour le Prix de la photo

Ne manquez pas la (e-)conférence finale de l’EJP RD

Cahier Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France », édition 2023 (Décembre)

Mise à jour de l'application Orphanet Guides

Fondation Maladies Rares : AAP ‘CRPS (Algodystrophie) / Douleur neuropathique chronique’, dont SHS

Fondation Maladies Rares : AAP Syndrome de Bardet-Biedl France, Rétinopathie pigmentaire

Maladies Rares Info Services : Deux nouvelles e-communautés, parmi les 497 Forums maladies rares

AnDDI-Rares : Cinq cartes d’urgence

AnDDI-Rares : JIMR 2024

AnDDI-Rares : Journée des associations de la filière, 2024

AnDDI-Rares : Vidéos ‘Journée pluridisciplinaire 2023’

AnDDI-Rares : Vidéo & Futurs e-RDV des associations de la filière

BRAIN-TEAM : Journée nationale de la filière

FAI2R : PNDS ‘AJI (Arthrites Juvéniles Idiopathiques)’

FAI2R : Lauréat ETP 2023

FAI2R : Professionnels non médecins, prise en charge des frais de participation

FAVA-Multi : AAP ‘Innovations dans les maladies vasculaires rares’ (dont associations, et SHS)

Filnemus : Douleur Chroniques, une série de 11 épisodes

FIMATHO : PNDS, projets pour 2024

FIMATHO : Lauréats ‘ETP’ 2023 de la filière

MHEMO : Webconférence ‘Congrès EAHAD 2024’

MHEMO : Carnet de suivi & (nouveaux) Livrets, déploiement national

MHEMO : Vidéo de la journée nationale 2023

Muco-CFTR : AAC ‘Parents-Patients-Soignants, partenaires ETP’

OSCAR : Journée nationale de la filière

RespiFIL : AAC Financement Congrès ERS 2024 (- 40 ans)

TETECOU : Journée ‘Recherche & Innovation’

Décret relatif à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne

Données de santé : Projets accompagnés par le Health Data Hub

Grand Prix 2023 de la Fondation de l'AP-HP

Guide pratique du répit 2023-2024

Allemagne : Nouvelle législation pour améliorer la représentation des personnes handicapées dans le système de santé

Alliance pour les médicaments critiques : Nouvelle structure européenne

IRDiRC : Objectifs & Progrès depuis 2017

États-Unis : Retour sur les 20 ans du réseau de recherche clinique sur les maladies rares

Crédits

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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

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