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Sommaire de l' Édition du 05 Avril 2024

JARDIN : Nouvelle action conjointe pour façonner l’avenir des ERNs

Enquête de satisfaction OrphaNews France

AFM-Téléthon : Résultat final du Téléthon 2023, et appel à bénévolat 2024

AFM-Téléthon : VLM n°208

AFM-Téléthon : Appel à un ‘Plan Muscle’ national

Fondation Maladies Rares : AAC & Inscription au Colloque Scientifique Annuel 2024

Fondation Maladies Rares : AAP ‘Ataxie de Friedreich’, conjoints AFAF

Fondation Maladies Rares : AAP ‘Paraplégie spastique héréditaire’, conjoints ASL-HSP

Fondation Maladies Rares : AAP SHS & Maladies rares

Fondation Maladies Rares : AAP SHS & Mucoviscidose

Maladies Rares Info Services sur les réseaux sociaux

Maladies Rares Info Services : Une nouvelle e-communauté, parmi les 526 Forums maladies rares

FSMR : Professionnel de santé, un kit pour se repérer dans les maladies rares

FSMR : ETP, recommandations et résultats de l’évaluation nationale

AnDDI-Rares : Web émission ‘Malformations des membres, diagnostic & prise en charge’

BRAIN-TEAM : AAP ETP & PNDS

BRAIN-TEAM : Formation ETP

FAI2R : ETP & Journée annuelle de la filière

FAVA-Multi : Journée annuelle de la filière

FAVA-Multi : Lauréats de l’AAP ETP

Filnemus : Enquête NTIC

Filnemus : Journée ‘ Professionnels & Associations’

Filnemus : Lauréats de l’AAP 2024-2025

MaRIH : Vidéo ‘ Situations graves dans les maladies rares’

MaRIH : Vidéos expert-témoins

MaRIH : Tours, Journée Régionale Interactive Maladies Rares Immuno-Hématologiques

MHEMO : Webinaire ‘Retour de la SFH 2024’

MHEMO : Webconférences de la filière

MHEMO : Vidéos des évènements de la filière

NeuroSphinx : Journée nationale de la filière

NeuroSphinx : Formation ‘Transition dans les malformations anorectales rares’

NeuroSphinx : Interview ‘ETP pédiatrique’, troubles vésico-sphinctériens et/ou stomies

NeuroSphinx : Vidéo JIMR 2024

ORKiD : Lauréats de l'AAP Recherche, 2023

RespiFIL : Bulletin de Recherche n°6

SENSGENE : ADhoc, le Serious Game de la filière, version anglophone

SENSGENE : Témoignages ‘Parcours professionnels de patients’, livret & vidéos

SENSGENE : Site web en LSF

TETECOU : Ressources ‘Kinésithérapie maxillo-faciale’

Paris Nord : Vidéo du webinaire ‘Partenariat patient’

PCOM, Réunion-Mayotte (Re-ma-Rares) : Emission ‘Maladies rares à La Réunion’

CNRHR La Pépinière & Robert Laplane:  E-learning, plateforme Magellan

HAS & Dépistage néonatal : VLCAD recommandé & Quatre autres maladies reportées

PFMG 2025 : Huit nouvelles préindications pour sept maladies/cancers rares, et mise à jour pour deux maladies rares

Pharmacovigilance & HDH : Partenariat « Données de vie réelle » avec l’EMA

INCa & Cancers pédiatriques : Partage international de données

ANSM & I.A. : Séminaire du Conseil scientifique

Base principale du SNDS : Une FAQ est disponible

Covid-19 : Ressources et recommandations vaccinales

Réforme pharmaceutique de l’UE : Nouveaux amendements approuvés

Accord politique sur l’Espace européen des données de santé

IRDiRC : Posez votre candidature au comité scientifique de la réglementation

Asie-Pacifique : APARDO & Paysage des maladies rares

Amérique latine & Besoins non satisfaits : ERCAL, initiative en matière de maladies rares

Crédits

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Rédactrice en chef : Ana Rath
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Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
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Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

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