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Sommaire de l' Édition du 25 Avril 2024

Réformes pharmaceutiques : Adoptées par le Parlement européen, en session plénière

Assemblée nationale : Colloque ‘Équité et maladies rares’

Inscrivez-vous pour rejoindre Orphanet à l’ECRD 2024 !

AFM-Téléthon : Parcours de santé, point d’étape sur l’expérimentation en Corse d'un dispositif d’accompagnement

Alliance maladies rares : Paris, Rencontre Régionale

Fondation Maladies Rares : AAP ‘Innovations sociales et thérapeutiques pour l’amélioration de la qualité de vie des

Fondation Maladies Rares : Bourse aux internes pour le Congrès 2024

FSMR : E-formation "Parents Experts"… inscriptions & webinaire d’information

Cardiogen : Jeu sérieux ‘Cardiomyopathie et/ou Trouble du rythme héréditaire ou rare’

Cardiogen : Enquête nationale amylose cardiaque

FAI2R : Vidéo ‘Accès dérogatoires aux médicaments’

FAVA-Multi : Vidéo Rencontre ‘Antiangiogéniques’

FAVA-Multi : Sept groupes de parole

FilFOIE : Lauréats APP

Filnemus : Journées annuelles de la filière

Filnemus : Marseille, Summer School Multidisciplinary management of neuromuscular diseases

Filnemus : Amylose, (e-)Congrès Francophone Multidisciplinaire

FILSLAN : Journées Nationales Annuelles de la filière

FILSLAN : AAP ‘Formation par la recherche’

MaRIH : (e-)Journée nationale de la filière

MaRIH : Internes, financement congrès ESID

MaRIH : Interviews d’experts au Congrès SHS 2024

MCGRE : Journée des associations de patients

MCGRE : AAP Généraliste 2024

ORKiD : Formation patients/aidants en ETP, webinaire d’information

TETECOU : Vidéos journée ‘Recherche & Innovation 2024’

TETECOU : Médecine de ville & Prise en charge

TETECOU : Série de podcasts

TETECOU : Nouvelle page web sur la recherche

Paris Nord : Vidéos ‘Tuto APA’

Pays de la Loire (PRIOR) : Handicap, CoP START

Recherche clinique & Ethique : Rapport du CCNE

HDH & Associations : Données & Service de la requête à la demande

Académie nationale de médecine : Rapport sur l’IA en santé

Partage des données de santé : Vers le FAIRness pour le dépistage des maladies rares

Droits des patients et maladies rares : Ateliers nationaux & Récapitulatif de Malte

Essais cliniques : ACT EU lance sa plateforme multipartite

Génomique & Diversification du paysage de la recherche : Séquençage de l’ARN unicellulaire dans les pays à revenu

Santé numérique : Enquête sur la gestion des maladies rares

Crédits

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Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
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Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou

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