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Sommaire de l' Édition du 20 Décembre 2016

Orphanet vous souhaite de joyeuses fêtes !

Le Téléthon s’achève sur un compteur de 80 319 113 euros

OrphaNews France change de look pour l’année 2017 !

Nouvelle édition d’un cahier Orphanet

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Marche des maladies rares 2016

La troisième conférence d’IRDiRC aura lieu à Paris les 8 et 9 février 2017

Mise en ligne d’une notice d’information illustrée de la CGH-array pour les patients et leur famille par la Filière

La Filière AnDDI-Rares publie un état des lieux

La Filière FAI2R met en ligne une vidéothèque regroupant ses web conférences par thème

La Filière FIMATHO lance un appel à projets

2e journée médicale de la Filière ORKID

Mise en place du congé de proche aidant dès janvier 2017

Publication d’un décret d’application de la loi Jardé sur les recherches impliquant la personne humaine

Publication d’un amendement afin d’instituer un dispositif d’indemnisation des victimes du valproate de sodium ou de ses

Parution des actes du colloque ‘Maladies rares : quels enjeux pour un 3e Plan national maladies rares ?’

Jean-Laurent Casanova, spécialiste de la génétique des maladies infectieuses, reçoit le grand prix Inserm 2016

Jean-Marc Grognet nommé Directeur de Genopole

Les associations de malades publient des recommandations internationales pour les patients sans diagnostic

Publication d’un point d’information du Groupe d’experts de la Commission européennes sur les maladies rares

Développement d'un système d'enregistrement des infirmiers et conseillers en génétique dans les services de santé en

Rentabilité et valeur marchande des sociétés pharmaceutiques produisant des médicaments orphelins

Rencontre des comités d’éthique allemand, anglais et français sur l’édition du génome

Publication de la lettre d’information du Comité d’éthique de l’Inserm qui porte sur la recherche sur l’embryon humain

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