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Sommaire de l' Édition du 07 Février 2017

OrphaNews France change de look en 2017 !

Approbation des Réseaux européens de référence

Publication de la méthodologie d'Orphanet pour la collecte de recommandations cliniques pour les maladies rares

Nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations’

Nouvelle édition d’un cahier Orphanet sur la liste des maladies rares

Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares

Orphanet Urgences

Encyclopédie Orphanet du Handicap

10e Journée internationale des maladies rares

Grande conférence maladies rares 2017

Mise en ligne du site internet de la Filière Têtecou

Rencontre régionale maladies rares

4es journées annuelles de la Filière Cardiogen

2e journée nationale de la Filière BRAIN-TEAM

3e journée annuelle de la Filière RespiFIL

Webcast médical de la Filière MARIH : les agonistes dans les maladies rares immuno-hématologiques

Lancement d’un appel à projets national amorçant le financement des deux premières plateformes de séquençage à très haut

Nouveau cadre d’accès aux données de santé pour améliorer la recherche et l’innovation en santé

Publication du rapport d’activité 2015 des Centres de référence maladies rares et des Filières de santé maladies rares

La thérapie génique fait partie des neuf nouveaux domaines d’intérêt majeur pour la région Ile-de-France pour 2017-2020

La Commission des affaires sociales a évalué la prise en charge de personnes handicapées dans des établissements situés

Lauréats du prix Galien 2016 dans le domaine des maladies rares

Etablissement des points de contact nationaux pour répondre aux questions sur les soins de santé transfrontaliers

Etude sur les ‘Big Data’ en santé publique, télémédecine et soins de santé

Le Parlement européen appelle à une révision du règlement sur les médicaments pédiatriques

Amryt reçoit 20 millions d'euros de la Banque européenne d'investissement

Les réseaux sociaux et les maladies rares

Appel à lettre d’intention pour le Comité d’évaluation des registres

Crédits

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