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Sommaire de l' Édition du 31 Mars 2017

Les travaux en vue d’un 3e Plan national maladies rares avancent

Réseaux européens de référence : un nouveau concept devenu réalité

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences

Pour ses 20 ans, le site internet d’Orphanet fait peau neuve

Le 30e Téléthon a collecté 92 740 769 euros !

Lauréats des prix EURORDIS 2017

Remise du prix de l’innovation sociale 2017 et du prix de recherche maladies rares par la Fondation Groupama

Mise en ligne du site internet de la filière FILFOIE

La Filière FILFOIE publie un référentiel de bonnes pratiques sur la période de transition d’un service pédiatrique à un

La Filière FAI2R publie le bilan de son questionnaire patients sur leurs besoins en éducation thérapeutique dans sa

Les Filières de santé maladies rares mettent à disposition de nouveaux supports d’information et de formation

L’hypertension artérielle pulmonaire associée aux connectivites : diagnostic, pièges et prise en charge

3e Journée nationale de la Filière OSCAR

Journée thématique sur l’éducation thérapeutique et les associations organisée par la Filière G2M

Webcast médical de la Filière MARIH : les agonistes dans les maladies rares immuno-hématologiques

Journées des Centres de compétences malformations rares tête cou dents de la région Centre

Appel à projets de la Filière Cardiogen

3e Journée annuelle maladies rares immuno-hématologiques de la Filière MARIH

Journées nationales annuelles de la Filière FILSLAN

Publication du bilan d’activité de la Plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud

La Fondation Groupama publie les résultats d’un sondage sur les Français et les maladies rares

Apparition de la carte mobilité inclusion

Remise du 3e rapport de suivi du Plan cancer 2014-2019 au Président de la République

Le Leem explique les essais cliniques en 12 questions

Publication de la 8e enquête sur l’attractivité de la France pour la recherche clinique internationale par le Leem

Valproate et dérivés : mise à disposition d’une carte patiente et renforcement de l’information sur les risques

Corinne Alberti nommée directrice de l’ITMO Santé publique et Catherine Nguyen nommée directrice de l’ITMO Génomique

Alain Lamproye nommé directeur général d’YposKesi

Lancement du projet PedCRIN

L’Agence européenne des médicaments publie une étude de 10 ans sur l'autorisation de mise sur le marché conditionnelle

Médicaments à usage humain approuvés par l’Agence européenne des médicaments en 2016

Publication du rapport sur l’inauguration du Comité des maladies rares lors de la Conférence des Nations Unies pour les

Progrès de 13,5 milliards d’euros pour les dépenses en faveur des personnes handicapées de 2005 à 2014

Publication de 8 fiches de l’Onisep sur la formation et l’insertion professionnelles pour les jeunes en situation de

L'annonce du handicap, de la maladie, de l'entrée en institution

Parution d’un cahier sur l’autodétermination et le projet de vie des personnes handicapées

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