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Sommaire de l' Édition du 26 Avril 2017

La DG Santé a été récompensée par le Prix d’excellence de la bonne administration pour son action au sein de la

Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Orphanet Urgences

La Filière ORKID a mis en ligne des quiz sur des cas cliniques atteints de maladies rénales rares

Journée thématique sur l’éducation thérapeutique et les associations organisée par la Filière G2M

Webcast médical de la Filière MARIH : les agonistes dans les maladies rares immuno-hématologiques

Journées des Centres de compétences malformations rares tête cou dents de la région Centre

2e Journée nationale de la Filière FIMARAD

Appel à projets de la Filière Cardiogen

3e Journée annuelle maladies rares immuno-hématologiques de la Filière MARIH

3e Journée annuelle de la Filière FIMATHO

Journées nationales annuelles de la Filière FILSLAN

3e Journée annuelle de la Filière FAVA-Multi

3e Journée médicale de la Filière ORKID

L’AFM-Téléthon publie une lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle 2017

Mise en place d’une stratégie nationale pour soutenir et accompagner les aidants de personnes en situation de handicap

L’Agence européenne des médicaments publie un plan d’action afin d’accroître sa collaboration avec la recherche publique

Analyse des politiques maladies rares de 11 pays

Etude sur le niveau de vie des personnes handicapées

Recommandations du Groupe de travail européen chargé de l’évaluation de la valeur clinique ajoutée et des processus de

Publication d’un rapport sur le parcours d’insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap dans l’Eure et

Premières données du parcours des enfants ou jeunes en instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques

Lancement d’une étude de cohorte sur les maladies rares en Chine

Crédits

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