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Sommaire de l' Édition du 16 Mai 2017

Lille devrait représenter la France en tant que candidate à l’accueil de l’Agence européenne des médicaments

Lancement de la chaîne YouTube d’Orphanet et mise en ligne de trois vidéos

La Filière FIRENDO a mis en ligne sa charte d’organisation et de fonctionnement

Web conférence de la Filière FAI2R sur la maladie de Horton

2e Journée nationale de la Filière FIMARAD

Appel à projets de la Filière Cardiogen

3e Journée annuelle maladies rares immuno-hématologiques de la Filière MARIH

Rencontre régionale maladies rares PACA Corse

Le syndrome du QT long, du diagnostic au traitement

3e Journée annuelle de la Filière FIMATHO

Journées nationales annuelles de la Filière FILSLAN

3e Journée annuelle de la Filière FAVA-Multi

3e Journée médicale de la Filière ORKID

Appui au dispositif visant à mettre un terme aux ‘départs forcés’ de personnes handicapées en Belgique : bilan à un an

Concrétisation de l’accès aux données de santé pour les organismes exerçant une mission de service public

Bilan 2016 de la Fondation Groupama

Mise en ligne d’une fiche sur les besoins éducatifs particuliers des maladies rares par le projet ‘Tous à l’école’

Pierre Birambeau, ancien directeur du Téléthon, nommé chevalier de la Légion d’honneur

Résultats du 2e volet de l’étude sur l’exposition au valproate et autres traitements de l’épilepsie et des troubles

KIDS-France vise à impliquer les enfants et les jeunes dans la recherche clinique

Parution d’une étude nationale sur la fin de vie en services pédiatriques hospitaliers spécialisés

Lancement de la déclaration sur les maladies rares par EURORDIS lors d’une conférence à Malte

Cancers rares en Europe : état des lieux

Belgique : pour un dépistage génétique généralisé en contexte de procréation

Analyse des désignations orphelines et des autorisations de mises sur le marché en Europe et aux Etats-Unis

Etre aidant en France, en Allemagne et en Belgique

La Fondation maladies rares publie un guide de bonnes pratiques à destination des professionnels de santé qui

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