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Sommaire de l' Édition du 06 Juillet 2017

EURORDIS publie sa position sur l’amélioration des programmes d’usage compassionnel qui ont pour but d’assurer l’accès

Publication des résultats de l’enquête de satisfaction des utilisateurs d’Orphanet

Mise en ligne de deux procédures

Orphanet Urgences

XVIIIe Forum des associations : les inscriptions sont ouvertes !

Mise en ligne du site du groupe inter-filières sur l’éducation thérapeutique

La Filière OSCAR a mis en ligne deux calendriers de suivi et un arbre décisionnel

Journée régionale interactive e-MaRIH Pays-de-la-Loire, Nantes

3e Journées de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et les maladies du neurone moteur

3e Journée médicale de la Filière ORKID

Handicap : une priorité du quinquennat

Transformation de l’offre d’accompagnement des personnes handicapées

Proposition de résolution tendant à déclarer priorité nationale l’urgence de la prise en charge des personnes porteuses

Le délai maximal de dépôt d’une demande d’autorisation de mise sur le marché suite à une autorisation temporaire

Publication du rapport d’activité 2016 de l’Alliance Maladies Rares

Appel à manifestation d’intérêt Centre de référence, d’innovation, d’expertise et de transfert

Prise en charge des maladies rares de la tête, du cou et des dents : résultats d'une étude prospective réalisée en

Publication des recommandations sanitaires 2017 pour les voyageurs par le Bulletin épidémiologique hebdomadaire

Publication du rapport sur la troisième conférence sur les Réseaux européens de référence

Publication d'une étude d'impact du Café des aidants

Mise en ligne du site internet du Système national des données de santé (SNDS)

Crédits

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