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Sommaire de l' Édition du 18 Juillet 2018

Le 3ème Plan National Maladies Rares enfin publié !

Dernière rencontre de la RD-Action : Héritages et défis futurs

OrphaNews vous présente sa nouvelle rédactrice

19ème Forum National "NTIC et les maladies rares"

Publication des résultats de l’enquête de satisfaction des utilisateurs d’Orphanet

Orphanet Urgences

Encyclopédie Orphanet du Handicap

Nouvelle édition d’un Cahier Orphanet sur la liste des maladies rares

Nouvelle édition de deux cahiers Orphanet sur la prévalence des maladies rares

3e journée nationale de la filière NeuroSphinx

4ème journée des associations de patients de la filière BRAIN-TEAM

5ème Journée d’Éducation Thérapeutique du Patient de la filière FAI2R

4ème journée de la filière Filfoie

Des changements sur le site de la filière Fil-Foie

2e journée des associations de la filière SENSGENE

SENSGENE - Un PowerPoint consacré aux PNDS

SENSGENE : Une page dédiée aux essais cliniques

FAVA-Multi : Rencontre régionale maladies rares médico-sociale Bretagne

FAVA-Multi : Retour sur la Rencontre régionale Hauts-de-France

Nouveau membre de l’équipe FAVA-Multi

Cardiogen : Visionner la web-émission #4 sur la cardiomyopathie hypertrophique

Filière G2M : DIU 2018-2019 « Maladies héréditaires du Métabolisme »

FILNEMUS et AFM-Téléthon : Plan d’action « Un diagnostic pour chacun »

MaRIH : Des cartes d'urgence pour les maladies rares immuno-hématologiques

TETE-COU : Cartes d'urgence

FILFOIE : Elaboration de cartes urgence

DéfiScience : Publication du PNDS Syndrome « FOXG1 et FOXG1 plus »

Grande fête des familles pour les 60 ans de l’AFM-Téléthon

BaMaRa : 7 nouveaux établissements déployés

BaMaRa et RGPD

Mise au point de la Haute Autorité de Santé (HAS) à propos de la maladie de Lyme

« Garantir l’accès, maîtriser les prix » : Livre blanc

Modernisation des maisons départementales des personnes handicapées : le déploiement des nouveaux systèmes d’information

Horizon Europe : Un budget proposé sans précédent

Une vague de listériose touche l’Europe

Les maladies rares mentionnées pour la première fois à l’Assemblée mondiale de la santé

Le rapport des États généraux de la bioéthique 2018 est édité et en ligne

La Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH) rappelle la France à l’ordre

Adoption par l'Assemblée Générale du Conseil d'État de l'étude « Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour

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