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Sommaire de l' Édition du 15 Novembre 2017

Publication du programme de travail 2018-2020 du Défi Santé d'Horizon2020 et ouverture des appels à projets

La 18e Marche des Maladies Rares aura lieu le 9 décembre 2017

Les quatre villes ambassadrices du Téléthon ont été choisies

La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins aura lieu du 10 au 12 mai 2018 à Vienne, en

Lancement de la cohorte RaDiCo-COLPAC coordonnée par la Filière FILFOIE

La Filière AnDDI-Rares met en ligne une vidéo sur les données secondaires issues du séquençage à haut débit du génome

3e Journée annuelle de la Filière FILFOIE

2e Journée nationale de la Filière NeuroSphinx

Rencontre régionale maladies rares Grand Est

Maladies rares et handicaps rares : quelle coopération pour un parcours de vie sans ruptures ?

Webcast de la Filière Cardiogen ‘Prise en charge de la mort subite cardiaque du sujet jeune’

4e édition de la Journée annuelle de la Filière FIRENDO

3e Journée Transition de la Filière FAI2R

3e Journée médicale de la Filière ORKID

1ère Journée laboratoires ‘Diagnostic et recherche en maladies rares immuno-hématologiques’

4es Journées maladies rares hématologie médecine interne en collaboration avec les Filières FAI2R et MaRIH

Journée Recherche FAI2R/CRI-IMIDIATE

Diplôme inter-universitaire sur les maladies cardiaques héréditaires ou rares de la Filière Cardiogen

Visite de la rapporteur de l’ONU sur les droits des personnes handicapées, Catalina Devandas-Aguilar, en France

Agnès Buzyn et Sophie Cluzel ont saisi le Haut conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge concernant l’inclusion

La HAS a publié un bilan des premiers mois de la contribution des associations de patients et d’usagers aux évaluations

L’Académie de médecine publie un communiqué de presse dénonçant des tromperies à propos de la maladie de Lyme

L’ANSM souligne que le niveau d’application des conditions de prescription et de délivrance est insuffisant pour les

Lancement de la Carte européenne d’invalidité en Belgique

Nouveau site internet pour RD-Connect

La Fondation APRIL publie les résultats de son enquête 'Baromètre des aidants'

Publication d’une revue de la littérature sur l’accès à la vie amoureuse et à la sexualité pour des personnes présentant

Sclérodermie systémique et difficultés professionnelles

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